GIB - Teses de Doutoramento / Doctoral Theses
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- Aspetos éticos do tratamento médico do idoso hospitalizadoPublication . Pereira, Maria Judite Silva Henriques; Renaud, Michel
- Autonomia e responsabilidade parental em procriação medicamente assistidaPublication . Silvestre, Isabel Margarida de Figueiredo; Carvalho, Ana Sofia; Vieira, NunoIntrodução: A relação médico-doente em Procriação Medicamente Assistida (PMA) tem particularidades que a tornam única no universo da Medicina: as decisões têm que ser tomadas por um casal, relativamente a eles próprios, a um futuro ser que se procura criar neste contexto, e a eventuais embriões excedentários; pode haver participação de elementos estranhos ao casal, cuja autonomia é também de considerar; o médico pode nem sempre estar disponível para avançar por caminhos que a ciência permite e a lei não proíbe, mas que a sua consciência lhe pode vedar. Da prática clínica diária na área da PMA, aliada a uma preocupação crescente sobre as questões éticas que ela nos coloca, surgiram as questões de investigação: serão os candidatos a PMA verdadeiramente autónomos nas decisões que tomam? Será que ao exercerem determinadas escolhas estarão preparados para assumir a responsabilidade inerente às mesmas? A avaliação do binómio autonomiaresponsabilidade nos casais que recorrem à PMA constituiu então o objetivo deste estudo. Métodos: Após uma revisão teórica inicial, abordando os conceitos de autonomia e responsabilidade, aplicando-os à relação médico-doente, e em seguida à área médica específica da PMA, realizou-se um estudo empírico, multicêntrico, em que através de um questionário anónimo, enviado a 932 casais com embriões criopreservados, se procurou investigar as decisões tomadas relativamente aos embriões, os fatores que influenciam essas decisões, e o grau de dificuldade apresentado na tomada das mesmas. Resultados: De entre os 328 participantes que devolveram o questionário, 35% não pretendiam transferir os embriões criopreservados num novo ciclo, a maioria por já ter completado a família; de entre os 136 que não pretendiam transferir os embriões num futuro próximo, o destino preferencialmente escolhido foi a doação para investigação (47%). Só em 2% dos casais os dois elementos se encontravam em desacordo e 25% do total dos participantes ainda não tinha conseguido tomar uma decisão. Foi significativamente mais fácil tomar decisões no grupo tratado a partir de 2009, após entrada em vigor do formulário oficial de consentimento informado, utilizado por todos os centros desde então. Conclusões: A relevância deste estudo prende-se com o seu caráter multicêntrico, casuística importante e pioneirismo em Portugal. Permite constatar que apesar de a regulamentação da PMA não ter sido antecedida de debate público, não existem discrepâncias significativas entre o conteúdo da mesma e as atitudes dos casais face aos seus embriões criopreservados. Verificamos, com agrado, que a implementação generalizada dos formulários oficiais de consentimento informado facilitou de forma significativa a tomada de decisão; contudo, constatamos com apreensão a existência de um elevado número de indecisos, que adiam até ao limite a expressão da sua autonomia, e se sentem incapazes de assumir a responsabilidade que se lhes exige. Há, portanto, um ainda longo caminho a percorrer: é necessário incluir no diálogo médico-doente, para além dos aspectos técnico-científicos e legais, a necessária reflexão ética, de forma a ajudar as pessoas a reconhecerem os seus próprios valores, a decidirem de acordo com os mesmos, e assim poderem exercer a sua autonomia, de uma forma não apenas jurídica mas moral, e assumir plenamente a responsabilidade decorrente das suas decisões.
- Bioética da finitude : a questão bioética no pensamento contemporâneoPublication . Azevedo, Stella Zita Braga e Couto de; Curado, José Manuel RobaloA presente dissertação propõe uma reflexão sobre a ciência da Bioética. Defende-se que os problemas bioéticos são inseparáveis de problemas antropológicos fundamentais como os da finitude e da vulnerabilidade. Considera-se que o discurso bioético tende a simplificar a natureza e as experiências humanas adotando um ponto de vista claramente influenciado pelas ciências e pela tecnologia. A finitude da existência humana implica quer uma alteração do sentido da expressão do reconhecimento ou alteridade, quer o poder de fazer aparecer o ethos nas suas estruturas constitutivas. A finitude é limite inultrapassável da vida porque é trespassada pelo cuidado, pelo compromisso político-social com o outro, fazendo do ser situado um instante entre o nascimento e da morte. É porque o conceito existencial de “fim” contém mais do que o conceito epistemológico de “limite”, a compreensão da finitude não pode ser extraída dos saberes “positivos” sobre o corpo, nem da análise do valor epistemológico-cognitivo do corpo. Essa compreensão precede toda a biologia e ontologia da vida: existência, facticidade, perda, luto, festa, caracterizam a finitude, e são constitutivos dos conceitos existenciais de saúde, contingência, doença, morte, sofrimento, de responsabilidade relacional. Neste âmbito, defende-se que uma das finalidades da Bioética será a de questionar as soluções encontradas pelos atuais paradigmas que tutelam a novel área de reflexão. Denuncia-se a falta deste questionamento, e o acantonamento do debate bioético contemporâneo a uma simplificação de prós e de contras, simplificação dominante no discurso anglo-saxónico. Depois da denúncia da limitação filosófica do escopo do debate, propõe-se como alternativa uma Bioética da Finitude, só compreensível à luz de uma ética do cuidado. Neste contexto, articula-se a teoria do reconhecimento de tradição hegeliana e os conceitos de experiência de alteridade, finitude, facticidade, falibilidade, vulnerabilidade e responsabilidade relacional. Esta tradição de pensamento é confrontada com o niilismo ínsito dos modelos antropológicos contemporâneos. Ao contrário da instrumentalização biotecnológica nas sucessivas reconfigurações dos modelos pós-humano, inumano e transumano, com pretensões aprioristas e universais absolutos, a Bioética necessita de uma viragem quântica. Propõe-se que esta se venha a situar num novo modo de pensar a diferencialidade corpórea, os problemas de saúde pública e ambientais, a imortalidade, para além do saber epistémico e da desvalorização do sofrimento enquanto conhecimento encarnado.
- Bioética e literatura : entre a imaginação e a responsabilidadePublication . Magalhães, Susana Pinto Leite Vasconcelos Teixeira de; Carvalho, Ana Sofia; Azevedo, Carlos Borges deO lugar da Literatura na Bioética está estruturado em dois eixos - o eixo dos conteúdos e o das capacidades exigidas na escrita e na leitura e que são essenciais na deliberação ética: as capacidades de narrar e de escutar, de interpretar, de imaginar, de dialogar, de se assumir como um self que é outro para si mesmo e para os Outros, de fazer sentido, de compreender e de criar ou renovar metáforas, e finalmente a capacidade de se constituir como pessoa (fim em si) e como função que desempenha (meio) num lugar identitário, relacional e histórico. As vozes, os contextos, as personagens, o tempo e o espaço são conceitos que atravessam a nossa análise de textos literários, constituindo os alicerces da ponte entre o universo ficcional e as práticas médicas, sociais e educativas que suscitam uma reflexão bioética. Os romances analisados nesta dissertação foram seleccionados pela sua pertinência enquanto promotores das capacidades necessárias à reflexão e deliberação éticas e enquanto universos ficcionais cuja diegese contém em si mesma questões bioéticas. Tomamos como guias desta nossa reflexão a análise que Bakhtin faz da imaginação dialógica inscrita no género literário do romance, bem como o tratado de Paul Ricoeur sobre a identidade e a alteridade humana em Soi-même comme un autre. A Literatura e a (Bio)Ética são marcadas pela alteridade, na medida em que ambas implicam a reflexão sobre o caminho da nossa construção como pessoas, sobre os fundamentos do Ser e do Agir, sobre o sentido da responsabilidade perante e pelo Outro. A hospitalidade da Literatura em relação à Bioética traz para o centro do texto a Vida, fazendo dialogar a Ciência e as Humanidades; a hospitalidade da Bioética em relação à Literatura restabelece o lugar do texto como acto e, por isso mesmo, sob a mesma exigência ética da conduta humana.
- Bioética e medicina narrativa em contexto dos cuidados intensivos neonatais : o lugar das narrativas de pais e profissionais de saúdePublication . Carvalho, Carmen Dolores Moreira de; Magalhães, Susana; Silva, Lincoln Justo daAs últimas décadas ficaram marcadas por extraordinários progressos tecnológicos e terapêuticos, na área dos cuidados intensivos neonatais, que contribuíram para uma enorme diminuição da mortalidade e morbilidade. Estes avanços tiveram repercussão, não só na melhoria dos cuidados, como nas exigências em termos de decisões éticas. O envolvimento dos pais nas tomadas de decisão constitui uma prioridade, numa época também caracterizada por progressos significativos no diagnóstico e nas possibilidades terapêuticas de doenças raras e de grande complexidade. A medicina narrativa surgiu em resposta às dificuldades sentidas pelos profissionais de saúde face às questões éticas e de dificuldades na relação entre quem cuida e quem é cuidado. Dada a escassez de estudos específicos sobre a abordagem da medicina narrativa em Neonatologia propusemo-nos estudar o contributo das narrativas de pais e profissionais de saúde nesta especialidade, nomeadamente em duas dimensões essenciais: a comunicação e a tomada de decisão em cuidados intensivos neonatais. Fizemos um estudo de investigação qualitativo, uma investigação narrativa, a partir da perspetiva bioética aliada aos conceitos e ferramentas da medicina narrativa. Os conteúdos das narrativas dos pais mostram riqueza e diversidade em termos de sentimentos e emoções, evidenciando como esta dimensão subjetiva pode interferir com a comunicação e a tomada de decisão. As narrativas dos profissionais de saúde evidenciam questionamentos éticos de forma muito significativa. Das categorias emergentes do nosso estudo salientamos as metáforas, o sofrimento moral e a espiritualidade. Embora a representatividade deste estudo seja limitada, sublinhamos a necessidade de promover e desenvolver estratégias de melhoria da comunicação e tomada de decisão, formação e aprofundamento de conhecimentos nas áreas da bioética, ética médica e medicina narrativa. Para além disso, enfatizamos a importância da evidência baseada na prática e das narrativas neste campo dos cuidados de saúde. Mais estudos serão necessários.
- Bioética em cuidados intensivos : um contributoPublication . Gonçalves, António Manuel de Andrade Maia; Menezes, Henrique José Ferreira Gonçalves Lecour de; Sarmento, António Carlos Megre EugénioA espécie humana é agora confrontada com longevidade e realidades demográficas, que obrigam a percorrer um caminho novo, desconhecido. Do progresso científico em geral, da genética e da biotecnologia em particular irão surgir novos desafios bioéticos e civilizacionais. A medicina confronta-se já hoje com novos desafios. O desafio demográfico, os doentes são cada vez mais velhos, e com menor reserva fisiológica. O desafio epidemiológico, doentes portadores de várias doenças crónicas simultaneamente. O desafio tecnológico em que o avanço da capacidade técnico-científica quase permite mascarar a morte. É necessário individualizar em cada doente a opção de tratamento mais adequado, para evitar obstinação terapêutica. E o desafio bioético, que consiste em exercer e pensar a medicina respeitando cada vez mais a autonomia da pessoa doente.Os trabalhos efectuados permitiram objectivar que em Portugal, no período de 2000 a 2010, os doentes com mais de 75 anos de idade admitidos em cuidados intensivos quase duplicou.Permitiram também perceber que o respeito pela autonomia, particularmente do doente com doença crónica avançada, é um percurso que urge melhorar, nomeadamente na ponderação atempada da vontade do doente vir a ser admitido em cuidados intensivos na fase avançada das suas doenças. Por outro lado,a constatação que os profissionais de saúde não pretendem para si próprios serem admitidos em cuidados intensivos em caso de doença crónica avançada, nem efectuar terapêuticas de resgate em caso de doença oncológicaavançada, mas no entanto propõem estas intervenções aos doentes, é revelador da necessidade de melhorar a comunicação, para reforçar a confiança na relação médico-doente. Quando confrontados com situações clinicas reais, em decisões clinicas “life saving” os bioeticistas privilegiam sempre a autonomia da pessoa doente, excepto se se tratar de uma situação clínica que simultaneamente ameaça a vida e em que a capacidade de decisão do doente for questionável. Já os doentes e seus familiares mostraram uma tolerância selectiva a uma medicina mais paternalista, em caso de risco eminente de morte. Por último, a publicação do livro “Reanimar?”, pretendeu informar os cidadãos da realidade da Medicina Intensiva nos nossos dias, e quais as questões éticas associadasa esta especialidade médica. Essencialmente informar, para que as pessoas possam formar convicções.Acredito que a Medicina e os médicos saberão posicionar-se em defesa da vida, e aprender sempre a cuidar melhor. A Bioética continuará a ser um pilar fundamental nessa melhoria. Privilegiar a autonomia e o reforço da relação médico-doente serão os instrumentos desta mudança.
- A Bioética em gestão da saúde : a tomada de decisão: DMUU Novo vs. DMUU ReprocessadoPublication . Carneiro, Maria João de Carvalho Reis; Rebelo, Luís Francisco de Gouveia Durão Pina; Ferreira, António Bartolomeu JácomoA sustentabilidade financeira dos Sistemas de Saúde representa um problema da atualidade. Em Portugal, agudizado pela crise financeira, e para o controlo das despesas, a classe política e os profissionais de saúde, procuram soluções e novas práticas de gestão que possam promover uma distribuição de recursos mais justa e equitativa. Esta investigação pretende refletir e levar a refletir sobre uma alternativa tecnológica muito recentemente adotada em algumas unidades de saúde a nível mundial, com o intuito de equilibrar gastos. É uma tomada de decisão crítica e a sua a avaliação/reavaliação é pertinente e deve incidir sobre atos de clínica cirúrgica, invasivos, onde a segurança do doente deve ser acautelada, e os princípios bioéticos inerentes à gestão da saúde não devem ser comprometidos. Diz respeito ao estudo da utilização de Dispositivos Médicos de Uso Único (DMUU) após reprocessamento. O contexto da investigação foi posicionado no Centro Hospitalar de S. João (CHSJ) no Porto, enquanto estrutura orgânica e hospitalar estatal inserida numa comunidade universitária, e enquanto palco onde ocorrem e se desenvolvem práticas de estudo, aprendizagem e investigação. A recolha de dados foi facultada a partir de uma base de dados informática desenvolvida por este Centro Hospitalar (HVital), o que evidencia a importância da inovação e do recurso a novas tecnologias facilitadoras de estudos transversais a vários saberes das ciências médicas e sociais. Recorremos a metodologia quantitativa a partir de uma amostra de 2344 pacientes intervencionados nos Bloco Operatório Central deste Centro Hospitalar. Constam na amostra, diversas Técnicas/Procedimentos Cirúrgicos, abrangendo patologias de todas as áreas de especialidade clínica, durante os anos 2014 e 2015. Os resultados da componente empírica desta investigação pretendem configurar uma Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) em contexto cirúrgico, e como tal, medir consequências desta opção tecnológica para que se adquiram mais certezas, e se possível e necessário, se proponham melhorias. Para este objetivo, as questões de investigação foram: 1) qual o nível de segurança eficácia e efetividade do protocolo de reprocessamento dos DMUU; 2) a utilização de material reprocessado é uma tomada de decisão economicamente compensatória; 3) é uma estratégia de gestão que vai de encontro aos princípios éticos; 4) os pacientes são informados das condições e alternativas dos equipamentos com que são intervencionados e dos riscos a que são submetidos. Os resultados apontam para que se considere o Reprocessamento de DMUU um procedimento de risco. Apesar de grande parte das variáveis relativas ao acompanhamento clínico dos pacientes intervencionados nos grupos de estudo (cirurgias realizadas com DMUU novo Versus cirurgias realizadas com DMUU reprocessado), não evidenciarem diferenças significativas para estes dois grupos, outras variáveis apresentam resultados que indicam, que ao contrário do que foi dado como requisitos experimentais uniformes e isentos, ou seja, a aleatoriedade de seleção de pacientes para cada um destes grupos, não foi o que se verificou na prática de ensaio. Este facto levanta alguma perplexidade sobre as causas que terão levado a esta mudança de condições experimentais. Outra constatação pertinente é a comprovada necessidade de aperfeiçoamento do Processo de Reprocessamento que ainda apresenta lacunas que carecem de uma abordagem pragmática e que continuam a constituir preocupação para entidades governamentais e privadas a nível nacional e internacional. As respostas e resultados relativamente à salvaguarda dos princípios da bioética evidenciaram a urgência de um trabalho de fundo sistematizado, pelo que encontramos de algum facilitismo e desrespeito por esta área. Há um longo caminho a percorrer na sensibilização das organizações, sobre a importância de que se reveste o cumprimento dos princípios e valores éticos na área da saúde, para uma eficaz e eficiente humanização organizacional.
- O caminhar na vivência do morrer : um estudo fenomenológico com doentes oncológicos em fim de vidaPublication . Carqueja, Eduardo Manuel Neves Oliveira; Veiga, Elisa; Almeida, Filipe Nuno Alves dos SantosEste estudo tem como objectivo geral compreender o processo de adaptação ao processo de morrer em doentes de cuidados paliativos, explorando quais as potencialidades e as vulnerabilidades que a pessoa doente em fim de vida apresenta no processo de morrer, qual a percepção de autonomia e dependência da pessoa doente em cuidados paliativos, como é valorizado o suporte social no processo de morrer, quais as estratégias de coping a que a pessoa recorre no processo de morrer, numa perspectiva bioética, quais as implicações da perda de autonomia e do aumento da dependência e, finalmente, também numa perspectiva bioética, quais as narrativas da pessoa e as suas implicações perante o regime jurídico actual das directivas antecipadas de vontade (DAV). Para concretizarmos estes objectivos entendemos realizar um estudo longitudinal, a doentes com doença oncológica avançada, seguidos num serviço de cuidados paliativos, com três momentos de colheita de dados, i.e., efectuar três entrevistas semi-estruturadas a cada participante. A primeira entrevista (T1) foi realizada no momento da primeira consulta de psicologia de cuidados paliativos e teve 21 participantes, a segunda (T2) aquando do agravamento da condição clínica e teve 8 participantes que realizaram a 1ª e a 2ª entrevista e uma terceira entrevista (T3), o mais próximo possível da morte, que contou com 7 participantes que realizaram as 3 entrevistas. A análise qualitativa dos dados foi realizada de acordo com os princípios da grounded theory e recorreu ao Software Nvivo10. Pela análise dos dados podemos assumir que a percepção que os doentes têm da doença ao longo do processo de morrer, tem um cariz evolutivo de adaptação emocional, cognitivo e comportamental, pautada de percepções positivas e negativas sobre o mesmo, onde o “o que sinto”, “o que penso” e “o que faço” se encontra alterado num “o que sinto”, “o que penso” e “o que não faço”, decorrente da presença de dependência motivada pela falta de forças ou outros sintomas físicos. A dimensão de dependência, não sendo a única que contribui para esta percepção do morrer, tem um peso considerável no processo adaptativo dos doentes em fim de vida. Ela é condicionada e condiciona a percepção de autonomia e vulnerabilidade e é condicionada pelo suporte social informal, reacções comportamentais, estratégias de coping, recursos internos e externos. Os doentes sentem-se mais ou menos autónomos dependendo da sua condição física e não pela sua capacidade cognitiva e/ou volitiva e a maioria desconhece as DAV.
- Ciência e ética : reequacionamento da relação sob o prisma da investigação em células estaminaisPublication . Pereira, Carlos Alberto Fernandes de Almeida; Jorge, Maria Manuel Araújo; Carvalho, Ana SofiaResumo: a problematicidade inerente à relação hodierna entre Ciência e Ética – historicamente conturbada, socialmente inquietante e essencialmente derivada, na nossa ótica, da conjugação da educação positiva do investigador laboratorial com as regras de mercado biocapitalista – despoletou, nas últimas décadas, reações circunspectas nos meios culturais e académicos, sobretudo filosóficos, dos quais têm vindo a transcorrer, na circunstância, desígnios descritivos de intendência bioética das tecnologias biomédicas. Avaliada maioritariamente, por parte da comunidade científica, como vetor de ingerência externa em áreas de hiperespecialização epistémica, a tendência prospetiva destes movimentos institucionalizados promoveria, a montante, por parte daquela, planos de veemente oposição reativa, aos quais se seguiriam, de forma estratégica, programas pouco lídimos de acomodação do «constrangimento» ético no asséptico ambiente investigacional. Na complexidade do contexto biotecnológico atual, contudo, a investigação em células estaminais humanas parece consubstanciar-se a um reequacionamento da supracitada relação entre ciência e normatividade, uma vez que a centralidade que a pesquisa estaminal não-embrionária – despojada das dubiedades éticas contíguas ao estatuto do embrião humano – vem granjeando, parece demonstrar como estratégias investigacionais epistemicamente abalizadas e eticamente sustentáveis são possíveis de coadunar, harmonizando-se com as postulações do gregariamente desejável.
- Comissões de ética em Portugal : visibilidade das comissões de ética no site das instituições públicas de saúdePublication . Teixeira, Susana Alexandra Machado; Carvalho, Ana Sofia Araújo Pinto de; Quintanilha, AlexandreTendo em conta a importância das Comissões de Ética das Instituições Públicas de Saúde em Portugal, pretende-se com este estudo conhecer como estão visíveis e acessíveis, para o ser humano em geral, para o utente e para os profissionais de saúde em particular, através do site das instituições que as acolhem, e eventualmente, contribuir para promover uma maior visibilidade e acessibilidade das/às mesmas. Este estudo pretende medir as proporções de Comissões de Ética que são referidas nos site das instituições públicas de saúde e, dos diversos domínios de informação que surgem nas áreas dessas comissões nos site dessas instituições, entre Março a Julho de 2018. Mediante uma reflexão bioética e no sentido de diminuir e colmatar as carências encontradas, traçam-se algumas diretrizes e alternativas. Nesta conjuntura, procuramos contribuir para que as CES portuguesas tenham as melhores condições para se desenvolverem na sua totalidade. As CES portuguesas têm já uma história plena que vale a pena ser contada, partilhada e acarinhada. Esta história engloba experiências e vivências, de memórias e contributos de um património humano, carregado de sentido ético e bioético. Reconhecendo-lhes um passado e um presente, talvez lhes possamos antecipar um futuro de potencialidades feitas de experiências e vivências que lhes permitam capitalizar todo o seu potencial. Como sociedade, é essencial desenvolver ações imbuídas de eticidade, também, para com as CES portuguesas, permitindo-lhes desenvolverem-se na sua plenitude, com um potencial retorno inestimável. Deixemo-nos surpreender…com tranquilidade e esperança…