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- Cuidar a pessoa que sofre: uma teoria de cuidados paliativosPublication . Capelas, Manuel Luís Vila; Coelho, Sílvia Patrícia Fernandes; Silva, Sandra Catarina Fonseca Simões da; Ferreira, Cátia Marina DiasFalar sobre Cuidados Paliativos não é falar sobre a morte, desesperança, desespero, mas sim de vida e sua qualidade, de esperança realista, de respeito pelas preferências e objetivos dos doentes e das suas famílias. Para tal, é necessário um processo de comunicação afetiva e efetiva, com partilha de informação e de tomada de decisão, numa perspetiva de planeamento avançado dos cuidados, enquadrados nos valores e contexto cultural do doente. Os Cuidados Paliativos não se destinam apenas aos doentes que estão em morte iminente, mas a todos, inclusive os que têm potencial de cura, que apresentem alguma forma ou nível de sofrimento. Esta obra pretende contribuir para a clarificação sobre o que são estes cuidados numa vertente, simultaneamente, científica e esclarecedora.
- O direito à dignidade: serviços de cuidados paliativosPublication . Capelas, Manuel Luís Vila; Coelho, Sílvia Patrícia Fernandes; Silva, Sandra Catarina Fonseca Simões da; Ferreira, Cátia Marina Dias; Torres, Simone Henriques BisconsinA não disponibilização ou a não suficiente acessibilidade aos cuidados paliativos, constitui-se, na perspetiva do tribunal Europeu dos Direitos Humanos, como gerador de sofrimento, o que se enquadra num tratamento ou punição cruel, desumana ou degradante da condição humana, logo atentatória dos mais elementares direitos humanos. Assim, a disponibilização de programas de cuidados paliativos não é só uma questão ética, mas uma questão de saúde pública e de respeito pelos direitos humanos. Com este livro, os autores procuram, por um lado, contribuir para a consecução deste direito, através de uma visão integrada e moderna dos cuidados paliativos, assente numa perspetiva de saúde pública. Por outro, procuram promover uma cidadania dinâmica e consciente dos seus problemas, deveres e direitos.
- Cuidados paliativos: o que sabem e preferem os portugueses?Publication . Capelas, Manuel Luís; Coelho, Sílvia Patrícia Fernandes; Silva, Sandra Catarina Fonseca Simões da; Burmeister, Bruna Ortega; Durão, Sofia Amado; Teves, Carla Marinho; Simões, Ana Sofia; Afonso, Tânia dos SantosIntrodução: O desenvolvimento e acessibilidade dos cuidados de saúde dependem do envolvimento direto dos cidadãos e doentes aos quais se destinam. Contudo, nem sempre estes têm o conhecimento adequado para usufruir desses cuidados, configurando-se os cuidados paliativos como um desses exemplos. O baixo nível de conhecimentos pode gerar mitos e preconceitos sobre estes cuidados, reduzir a equidade no acesso e diminuir a qualidade dos cuidados. Só uma aferição detalhada e abrangente do conhecimento do público em geral poderá permitir concretizar campanhas educacionais e políticas dirigidas às necessidades reais. Objetivo: avaliar o conhecimento da população portuguesa relativamente ao conceito, objetivos e formas de trabalho em cuidados paliativos; analisar a influência de características sociodemográficas nos conhecimentos relativamente ao seu conhecimento sobre cuidados paliativos. Materiais e Métodos: Questionário distribuído nas farmácias Holón aderentes de Portugal continental e ilhas, durante os meses de julho a setembro de 2017. Amostra acidental de 795 indivíduos maiores de 18 anos. Os dados foram analisados com recurso a estatística descritiva e analítica. O erro amostral dos dados apresentados é de 3.55% para um nível de confiança de 95%. Parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Resultados: 90.4% revelam boa conceptualização do conceito de cuidados paliativos; 75.1% identifica adequadamente os seus objetivos; o modo de trabalho é reconhecido por 87.6%. Gostariam de ser cuidados, no final da vida, por estas equipas, 84.6% e que os seus familiares o fossem, 85.7%. As palavras associadas a cuidados paliativos por mais de 50% dos participantes, foram, médicos e bem-estar. Praticamente todas as características sociodemográficas, de uma forma ou outra influenciam os resultados, com especial ênfase, na faixa etária, nível de escolaridade e rendimento económico. Conclusão: Bom conhecimento acerca do conceito, objetivos e forma de trabalho dos cuidados paliativos. Apesar destes resultados, e tendo em conta todos os fatores influentes importa reforçar o processo de disseminação dos conceitos-chave dos cuidados paliativos junto da sociedade portuguesa, visto em alguns setores os resultados obtidos apontarem para défices importantes.
- Cuidados paliativos: O que é importante saberPublication . Capelas, Manuel Luís; Silva, Sandra Catarina Fonseca Simões da; Alvarenga, Margarida Isabel Santos Freitas; Coelho, Patrícia
- Os portugueses e o testamento vitalPublication . Capelas, Manuel Luís Vila; Coelho, Sílvia Patrícia Fernandes; Silva, Sandra Catarina Fonseca Simões da; Pereira, Cátia Marina Dias; Pereira, Cristina Maria Fernandes; Alvarenga, Margarida Isabel Santos Freitas; Freitas, Mara de SousaIntrodução: Decorreram alguns anos desde que a Lei 25/2012 foi aprovada e ainda se sabe muito pouco em relação ao conhecimento que a população portuguesa tem em relação ao Testamento Vital e ou seus efeitos. Objetivo: Identificar a proporção da população portuguesa que pensa conhecer em que consta o Testamento Vital (TV) e a que realmente conhece; identificar as fontes que contribuíram para o conhecimento sobre este assunto; identificar o n.º de portugueses que fizeram o TV e que estão registados no RENTEV; identificar as razões que levam os portugueses a realizar ou não o TV e que fatores influenciam o conhecimento e decisões relativas ao TV. Métodos: Estudo observacional, transversal, analítico com amostragem aleatória estratificada representativa da população portuguesa (n=1064), cujo critério de inclusão era ter 18 ou mais anos de idade. A colheita de dados foi efetuada através de questionário preenchido durante entrevista presencial. Resultados: Apenas 22% dos portugueses conhecem de facto o que é o TV; esta ausência de conhecimento não é influenciada pelo género, idade ou situação familiar, mas é-o pela região de residência e pelo nível das habilitações literárias. Foram os meios de comunicação social as principais fontes de conhecimento da Lei (66.2%); os médicos de família foram-no para 2.8% e os enfermeiros para 2.9%. Dos 22% que sabem o que é o TV, apenas 50.4% sabem como o fazer e a quem pedir ajuda. Deste modo, apenas 1:10 portugueses sabe o que é o TV e como o fazer. Apenas 1.4 % tinha feito o TV e sem registo no RENTEV; todos registaram indicações relativas a cuidados médicos e cerca de 2/3 indicaram procurador de cuidados de saúde. Dos que não fizeram o TV, 32% pensam fazê-lo; 41.1% não o farão e 26.1% não querem ainda pensar nisso. A região do país e o género não influenciam a decisão. Todos os restantes fatores influenciam. Dos que pretendem vir a fazer o TV, 17.6% desejam incluir que não querem ser submetidos a terapêuticas fúteis; 16.2% desejam autorizar a sua participação em ensaios clínicos; 13.2%, não desejam estar submetidos a medidas de suporte artificial de vida; 10.3% desejam ter cuidados paliativos; 4.4% não querem fazer parte de estudos de investigação. Dos que não pretendem vir a fazer o TV, 63.5% justificam-no por não terem ainda pensado nisso; 22.4% porque aceitam a vida a cada momento; 2.4% por desconfiança no sistema de saúde e seus profissionais; 11.8% por outras razões. Conclusões: Existe uma significativa falta de conhecimento acerca do Testamento Vital, não apenas na população portuguesa, mas também nos profissionais de saúde que não se deverão demitir desta responsabilidade de informar. Por outro lado, os participantes que têm o adequado conhecimento não o obtiveram a partir dos profissionais de saúde. Em nossa opinião, e porque o TV tem a ver com desejos e preferências sobre cuidados de saúde, os profissionais de saúde deveriam e devem ser a principal fonte de informação da população.