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Indicadores de qualidade aplicáveis aos serviços de cuidados paliativos pediátricos em Portugal

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Introdução: Os serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) têm se desenvolvido em todo o mundo nos últimos anos. Indicadores de qualidade (IQ) são instrumentos úteis e necessários para acompanhar este desenvolvimento. O presente estudo propõe- se reunir um conjunto de indicadores a serem aplicáveis aos serviços de CPP em Portugal. Metodologia: Estudo analítico desenvolvido em duas etapas: revisão sistemática da literatura (2000-2021) para identificação de IQs utilizados internacionalmente na área de CPP, seguida de determinação por consenso de grupo de peritos (recrutados por conveniência, entre profissionais com formação e experiência de trabalho em equipas intra-hospitalares de CPP) do conjunto de IQs adequados à realidade portuguesa atual. Resultados: A revisão sistemática identificou 368 possíveis IQs. Do consenso por grupo de peritos (cinco médicas, uma enfermeira) de equipas intra-hospitalares de CPP, um conjunto final de 82 IQs foi selecionado, do qual 34 foram apontados como essenciais (17 de estrutura, 12 de processo, 5 de resultado). O conjunto final de IQs contempla os aspetos considerados como mais relevantes do cuidar com qualidade em CPP, estando de acordo com as normas e orientações da comunidade científica e organizações internacionais. O conjunto de IQs considerados essenciais evidencia a atual preocupação dos peritos com adequadas condições da estrutura e do processo do cuidar para a obtenção de resultados de qualidade. Conclusão: O conjunto de IQs proposto, em especial os essenciais, possibilitará a medição e monitorização da qualidade dos CPP em Portugal, ao longo da implementação e crescimento de serviços, servindo aos doentes, às equipas, aos gestores e à sociedade. No futuro será importante rever estes IQs incorporando a visão de outros peritos, dos doentes e a realidade do desenvolvimento dos serviços.
Introduction: Pediatric palliative care (PPC) services have developed worldwide in recent years. Quality indicators (QI) are useful and necessary tools to monitor this development. The present study proposes to gather a set of indicators to be applicable to PPC services in Portugal. Methodology: Analytical study developed in two stages: systematic literature review (2000- 2021) to identify IQs used internationally in PPC, followed by determination by consensus of a group of experts (recruited by convenience, among professionals with training and work experience in in-hospital PPC teams) of the set of IQs suitable for the current Portuguese reality. Results: The systematic review identified 368 possible IQs. From the consensus by a group of experts (four physicians, one nurse) of in-hospital PPC teams, a final set of 82 IQs was selected from which 34 were identified as essential (17 structure, 12 process, 5 outcome). The final set of IQs includes the aspects considered most relevant to quality care in PPC, in accordance with the standards and guidelines of the scientific community and international organizations. The set of QIs considered essential shows the current concern of experts with the adequate conditions of the structure and process of care to obtain quality outcomes. Conclusion: The proposed set of IQs, especially the essential ones, will enable the measurement and monitoring of the quality of PPCs in Portugal, throughout the implementation and growth of services, serving patients, teams, managers, and society. In the future, it will be important to revise these IQs by incorporating the views of other experts, patients, and the reality of service development.

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Cuidados paliativos Cuidados em fim de vida Crianças Qualidade dos cuidados Indicadores de qualidade Palliative care Terminal care Children Quality of care Quality indicators

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