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School age Portuguese children who stutter : socio-cognitive performance and the impact of stuttering in their quality of life

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A gaguez é uma perturbação da fluência que tem vindo a ser descrita, por alguns autores, como uma perturbação do neurodesenvolvimento. Resulta da interação entre diversos fatores, tais como genéticos, neurofisiológicos e ambientais e é caraterizada por interrupções ou bloqueios na fluência da fala, acompanhada, frequentemente, de esforço e/ou comportamentos de evitamento. A forma como os diversos fatores, associados à gaguez, interagem entre si ainda não é totalmente conhecida e continua a ser alvo de discussão. Compreender o desenvolvimento da gaguez ao longo de diferentes faixas etárias, bem como os fatores de risco que podem estar na base da recuperação espontânea ou cronicidade da perturbação é o que tem despoletado o interesse da investigação nesta área. Nos últimos anos, vários autores mostraram que o impacto da gaguez não se limita às disfluências observadas na fala, existindo fortes evidências sobre os efeitos psicossociais da perturbação, não apenas na pessoa que gagueja, mas também junto de outros intervenientes, quer do seio familiar, quer do seio escolar. O presente trabalho apresenta um conjunto de estudos, cujos principais objetivos visam compreender a interação entre alguns dos fatores, que são apontados na literatura como relevantes para o desenvolvimento da gaguez ou que se relacionam, de alguma forma, com essa perturbação. Pretendeu-se ainda identificar o impacto da gaguez, no quotidiano das crianças Portuguesas, comparando a sua autoperceção com a de crianças de outros países. A perspetiva de impacto dos pais e os dos professores das crianças foi igualmente estudada. Participaram 100 crianças Portuguesas, em idade escolar (7-12 anos; M=9.13; SD=1.70), das quais 50 crianças gaguejavam e a outra metade correspondia aos seus pares fluentes. A amostra correspondente às crianças que gaguejam foi recolhida por conveniência, em diferentes cidades de Portugal, através de casos referenciados por profissionais de saúde ou de educação. O diagnóstico de gaguez foi confirmado através da utilização do Stuttering Severity Instrument (SSI4). Nos estudos com outros intervenientes, participaram ainda 50 pais e 27 professores das crianças do grupo de crianças que gagueja. São cinco os capítulos que constituem o presente trabalho de investigação. No primeiro, apresenta-se uma breve revisão da literatura que tem como base a v multidimensionalidade inerente à gaguez e onde se atualizam os conceitos, as causas e o impacto da perturbação na vida das crianças. De seguida, apresenta-se o primeiro estudo, cujo objetivo consistiu em relacionar a gaguez com o temperamento, o funcionamento executivo e a ansiedade, através da comparação de crianças que gaguejam e os seus pares fluentes. O temperamento foi avaliado através do questionário parental: Temperament in Middle Childhood Questionnaire (TMCQ), traduzido e adaptado para este efeito. A avaliação do funcionamento executivo foi realizada através da versão portuguesa do instrumento neuropsicológico Children Color Trails Test (CCTT). A ansiedade foi avaliada através da versão portuguesa do questionário de autoperceção Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC). Neste estudo, os grupos de crianças que gaguejam e que não gaguejam foram divididos em dois subgrupos, tendo em consideração a idade: o grupo de crianças mais novas (7-9 anos); e o grupo de crianças mais velhas (10-12 anos). Os resultados indicaram que as crianças que gaguejam podem precisar de mais tempo na orientação da atenção e, tendencialmente, manifestam maior reatividade emocional, em comparação com seus pares fluentes. Contudo, quando é considerada a idade das crianças, observam-se resultados significativos na comparação dos diferentes domínios de temperamento, apenas no subgrupo de crianças mais velhas, com médias superiores para as crianças que gaguejam, nas subescalas de: Raiva/Frustração; Impulsividade e Tristeza; e médias inferiores nas subescalas de: Atenção/Foco; Sensibilidade Percetiva e Recuperação de picos de Excitação. Por sua vez, no subgrupo de crianças mais novas, é no desempenho na tarefa relacionada com o funcionamento executivo que se verificam diferenças estatisticamente significativas. Neste grupo, as crianças que gaguejam utilizaram mais tempo a executar a tarefa, cometendo também um maior número de erros e falhas de execução, em comparação com os seus pares fluentes. Relativamente à ansiedade, e fazendo a mesma comparação entre os grupos de crianças que gaguejam e os seus pares fluentes, não foram encontradas diferenças significativas. Por último, foram encontradas correlações positivas entre a idade, alguns dos domínios relacionados com o funcionamento executivo e temperamento, sugerindo interação entre os diferentes fatores. Estes resultados permitiram reforçar a multidimensionalidade da gaguez e podem ser interpretados à luz do modelo Dual Diathesis - Stressor (DDS) que propõe que as capacidades endógenas (diathesis) das crianças interagem de forma dinâmica com os contextos exógenos (stressor). vi O segundo estudo pretendeu medir o impacto da gaguez na vida das crianças Portuguesas e verificou uma perceção de impacto moderado da gaguez nas suas vidas. Foi utilizado o questionário de autoperceção de impacto Overall Assessment of the Speaker’s Experience – School age children (OASES-S), que tem como base a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) e que neste estudo foi traduzido, adaptado e validado para Português Europeu (OASES-S-PT). Verificou-se que o OASES-S-PT apresenta características psicométricas de fiabilidade e validade adequadas para avaliar a autoperceção de impacto nas crianças Portuguesas em idade escolar. Na comparação dos resultados com outros países, os resultados demonstraram que as crianças Portuguesas experienciam um impacto semelhante ao experienciado pelas crianças Holandesas e menor que as crianças Australianas. Verificou-se ainda um impacto menos relevante no quotidiano das crianças que gaguejam, comparando com as crianças Americanas, Holandesas e Australianas. De forma a perceber a perspetiva dos pais e professores, relativamente ao impacto da gaguez na vida dos seus filhos e alunos, respetivamente, foram realizados os últimos estudos, com os objetivos de comparar a autoperceção das crianças com a perceção dos seus pais e professores. Para estes estudos foram realizadas adaptações das questões do instrumento OASES-S-PT de forma a poderem ser respondidos por pais (OASES-S-P) e professores (OASES-S-T). No estudo direcionado para a perceção dos pais, realizou-se uma subdivisão do grupo, tendo em consideração a presença/ausência de história familiar de gaguez. Os resultados globais dos pais foram semelhantes aos resultados das crianças. No entanto, no caso dos pais com história familiar de gaguez, verificou-se maior impacto nos parâmetros relacionados com as reações das crianças à gaguez e a sua qualidade de vida. No estudo com os professores, apesar de não se terem verificado diferenças significativas na comparação das respostas com as dos seus alunos, não se observaram correlações entre as respostas dos dois grupos. Para além disso, identificou-se uma elevada taxa de absentismo num conjunto de questões sobre a gaguez em geral e intervenção terapêutica. Estes resultados sugerem que, apesar dos professores terem consciência de que a gaguez pode afetar a vida das crianças que gaguejam, as suas respostas não estão em total consonância com as dos seus alunos e denunciam desconhecimento em determinados domínios. É discutida a importância da educação dos professores relativamente à gaguez, bem como da ação destes principais intervenientes que acompanham as crianças que gaguejam. vii Os estudos realizados vêm reforçar a necessidade de desenvolver programas terapêuticos mais ajustados às particularidades de cada grupo específico, assim como destacar a importância do trabalho de parceria, quer com familiares, quer com professores. Contribui também para destacar a visão multidimensional, ressaltando a mais-valia na utilização de protocolos de avaliação que tenham em consideração outros domínios (ex: cognitivos, temperamentais, sociais), para além da fluência da fala. Conclui-se que a dessensibilização das crianças que gaguejam para a perturbação pode ajudar a lidar de uma forma mais positiva e menos reativa à gaguez, facilitando o processo terapêutico. Assim, um processo de avaliação e intervenção mais efetivos podem ser decisivos para a diminuição do impacto que a gaguez possa causar na vida das crianças.
Stuttering is a multifaceted disorder resulting from the interaction between genetic, neurophysiological, environmental, and other factors. The ways these factors interact with each other is not yet fully understood, and is still subject of research. In recent years, several authors have shown the impact of the disorder to reach far beyond the surface components, with strong evidence about the psychosocial effects of stuttering not only for the person who stutters but also for their family. This research work seeks to clarify the interaction between factors that contribute to the development of stuttering. In particular, it attempts to improve the assessment and therapeutic programs for stuttering in Portugal. This work presents five chapters: the first consists of a literature review based on the multidimensionality inherent to stuttering. The following chapters consist of four studies that are detailed below. The first study aimed to relate stuttering to temperament, executive functioning, and anxiety, by comparing stuttering children and their nonstuttering peers. Participants were 100 school-age children (mean age = 9.13 mos.; SD = 1.70 mos.), which included 50 children who stutter and 50 children who did not. In this study, participants were divided into two subgroups, taking age into account: a younger group (7-9 years) and an older group (10-12 years). Their temperament was evaluated through the parental questionnaire, Temperament in Middle Childhood Questionnaire (TMCQ), translated and adapted for this purpose. Executive functioning was assessed through the Portuguese version of the neuropsychological instrument, Children Color Trails Test (CCTT). Anxiety was assessed through the Portuguese version of the Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC) self-assessment questionnaire. The second study aimed to measure the impact of stuttering on the Portuguese children’s lives. Participants were 50 children who stutter (Mean age = 9.10 mos.; SD = 1.7 mos.). For this study, the Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - School age (OASES-S) (OASES-S) was translated, adapted, and validated for European Portuguese (OASES-S-PT). Good reliability and validity of the OASESS- PT were verified for the assessment of impact in Portuguese school-age children. The third and fourth studies were conducted in order to understand the parents' and teachers' perspectives regarding the impact of stuttering on the lives of their children and students, and to compare the results with the children's self-perception of impact. ix In the study related to the perception of parents, a subdivision of the group was performed, taking into account the presence or absence of a family history of stuttering. The participants were 50 parents divided into: i) group of parents with a family history of stuttering (n= 30), and ii) group of parents with no history family of stuttering (n= 20). The study that aimed to investigate the teacher’s perceptions involved 27 teachers. In both studies adaptations, of the OASES-S-PT instrument were made so that they could be answered by parents (OASES-S-P) and teachers (OASES-S-T). The results indicated that children who stutter may experience lower ability to orient attention and may have greater emotional reactivity compared with their nonstuttering peers. Portuguese children who stutter experience a moderate impact of stuttering in their lives. In general, the results of parents and teachers were in agreement with the perceptions of the children; however, parents with a family history of stuttering reported significantly higher negative impact. This finding supports the idea that refinements in clinical and educational practices are needed; findings also highlight the importance of teamwork with parents and teachers.

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