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Abstract(s)
A gaguez é uma perturbação da fluência que tem vindo a ser descrita, por alguns
autores, como uma perturbação do neurodesenvolvimento. Resulta da interação entre
diversos fatores, tais como genéticos, neurofisiológicos e ambientais e é caraterizada
por interrupções ou bloqueios na fluência da fala, acompanhada, frequentemente, de
esforço e/ou comportamentos de evitamento. A forma como os diversos fatores,
associados à gaguez, interagem entre si ainda não é totalmente conhecida e continua a
ser alvo de discussão. Compreender o desenvolvimento da gaguez ao longo de
diferentes faixas etárias, bem como os fatores de risco que podem estar na base da
recuperação espontânea ou cronicidade da perturbação é o que tem despoletado o
interesse da investigação nesta área.
Nos últimos anos, vários autores mostraram que o impacto da gaguez não se limita às
disfluências observadas na fala, existindo fortes evidências sobre os efeitos
psicossociais da perturbação, não apenas na pessoa que gagueja, mas também junto de
outros intervenientes, quer do seio familiar, quer do seio escolar.
O presente trabalho apresenta um conjunto de estudos, cujos principais objetivos visam
compreender a interação entre alguns dos fatores, que são apontados na literatura como
relevantes para o desenvolvimento da gaguez ou que se relacionam, de alguma forma,
com essa perturbação. Pretendeu-se ainda identificar o impacto da gaguez, no
quotidiano das crianças Portuguesas, comparando a sua autoperceção com a de crianças
de outros países. A perspetiva de impacto dos pais e os dos professores das crianças foi
igualmente estudada. Participaram 100 crianças Portuguesas, em idade escolar (7-12
anos; M=9.13; SD=1.70), das quais 50 crianças gaguejavam e a outra metade
correspondia aos seus pares fluentes. A amostra correspondente às crianças que
gaguejam foi recolhida por conveniência, em diferentes cidades de Portugal, através de
casos referenciados por profissionais de saúde ou de educação. O diagnóstico de gaguez
foi confirmado através da utilização do Stuttering Severity Instrument (SSI4). Nos
estudos com outros intervenientes, participaram ainda 50 pais e 27 professores das
crianças do grupo de crianças que gagueja.
São cinco os capítulos que constituem o presente trabalho de investigação. No primeiro,
apresenta-se uma breve revisão da literatura que tem como base a
v
multidimensionalidade inerente à gaguez e onde se atualizam os conceitos, as causas e o
impacto da perturbação na vida das crianças.
De seguida, apresenta-se o primeiro estudo, cujo objetivo consistiu em relacionar a
gaguez com o temperamento, o funcionamento executivo e a ansiedade, através da
comparação de crianças que gaguejam e os seus pares fluentes. O temperamento foi
avaliado através do questionário parental: Temperament in Middle Childhood
Questionnaire (TMCQ), traduzido e adaptado para este efeito. A avaliação do
funcionamento executivo foi realizada através da versão portuguesa do instrumento
neuropsicológico Children Color Trails Test (CCTT). A ansiedade foi avaliada através
da versão portuguesa do questionário de autoperceção Multidimensional Anxiety Scale
for Children (MASC). Neste estudo, os grupos de crianças que gaguejam e que não
gaguejam foram divididos em dois subgrupos, tendo em consideração a idade: o grupo
de crianças mais novas (7-9 anos); e o grupo de crianças mais velhas (10-12 anos). Os
resultados indicaram que as crianças que gaguejam podem precisar de mais tempo na
orientação da atenção e, tendencialmente, manifestam maior reatividade emocional, em
comparação com seus pares fluentes.
Contudo, quando é considerada a idade das crianças, observam-se resultados
significativos na comparação dos diferentes domínios de temperamento, apenas no
subgrupo de crianças mais velhas, com médias superiores para as crianças que
gaguejam, nas subescalas de: Raiva/Frustração; Impulsividade e Tristeza; e médias
inferiores nas subescalas de: Atenção/Foco; Sensibilidade Percetiva e Recuperação de
picos de Excitação. Por sua vez, no subgrupo de crianças mais novas, é no desempenho
na tarefa relacionada com o funcionamento executivo que se verificam diferenças
estatisticamente significativas. Neste grupo, as crianças que gaguejam utilizaram mais
tempo a executar a tarefa, cometendo também um maior número de erros e falhas de
execução, em comparação com os seus pares fluentes. Relativamente à ansiedade, e
fazendo a mesma comparação entre os grupos de crianças que gaguejam e os seus pares
fluentes, não foram encontradas diferenças significativas. Por último, foram encontradas
correlações positivas entre a idade, alguns dos domínios relacionados com o
funcionamento executivo e temperamento, sugerindo interação entre os diferentes
fatores. Estes resultados permitiram reforçar a multidimensionalidade da gaguez e
podem ser interpretados à luz do modelo Dual Diathesis - Stressor (DDS) que propõe
que as capacidades endógenas (diathesis) das crianças interagem de forma dinâmica
com os contextos exógenos (stressor).
vi
O segundo estudo pretendeu medir o impacto da gaguez na vida das crianças
Portuguesas e verificou uma perceção de impacto moderado da gaguez nas suas vidas.
Foi utilizado o questionário de autoperceção de impacto Overall Assessment of the
Speaker’s Experience – School age children (OASES-S), que tem como base a
Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) e que neste estudo foi traduzido,
adaptado e validado para Português Europeu (OASES-S-PT). Verificou-se que o
OASES-S-PT apresenta características psicométricas de fiabilidade e validade
adequadas para avaliar a autoperceção de impacto nas crianças Portuguesas em idade
escolar. Na comparação dos resultados com outros países, os resultados demonstraram
que as crianças Portuguesas experienciam um impacto semelhante ao experienciado
pelas crianças Holandesas e menor que as crianças Australianas. Verificou-se ainda um
impacto menos relevante no quotidiano das crianças que gaguejam, comparando com as
crianças Americanas, Holandesas e Australianas.
De forma a perceber a perspetiva dos pais e professores, relativamente ao impacto da
gaguez na vida dos seus filhos e alunos, respetivamente, foram realizados os últimos
estudos, com os objetivos de comparar a autoperceção das crianças com a perceção dos
seus pais e professores. Para estes estudos foram realizadas adaptações das questões do
instrumento OASES-S-PT de forma a poderem ser respondidos por pais (OASES-S-P) e
professores (OASES-S-T).
No estudo direcionado para a perceção dos pais, realizou-se uma subdivisão do grupo,
tendo em consideração a presença/ausência de história familiar de gaguez. Os resultados
globais dos pais foram semelhantes aos resultados das crianças. No entanto, no caso dos
pais com história familiar de gaguez, verificou-se maior impacto nos parâmetros
relacionados com as reações das crianças à gaguez e a sua qualidade de vida.
No estudo com os professores, apesar de não se terem verificado diferenças
significativas na comparação das respostas com as dos seus alunos, não se observaram
correlações entre as respostas dos dois grupos. Para além disso, identificou-se uma
elevada taxa de absentismo num conjunto de questões sobre a gaguez em geral e
intervenção terapêutica. Estes resultados sugerem que, apesar dos professores terem
consciência de que a gaguez pode afetar a vida das crianças que gaguejam, as suas
respostas não estão em total consonância com as dos seus alunos e denunciam
desconhecimento em determinados domínios. É discutida a importância da educação
dos professores relativamente à gaguez, bem como da ação destes principais
intervenientes que acompanham as crianças que gaguejam.
vii
Os estudos realizados vêm reforçar a necessidade de desenvolver programas
terapêuticos mais ajustados às particularidades de cada grupo específico, assim como
destacar a importância do trabalho de parceria, quer com familiares, quer com
professores. Contribui também para destacar a visão multidimensional, ressaltando a
mais-valia na utilização de protocolos de avaliação que tenham em consideração outros
domínios (ex: cognitivos, temperamentais, sociais), para além da fluência da fala.
Conclui-se que a dessensibilização das crianças que gaguejam para a perturbação pode
ajudar a lidar de uma forma mais positiva e menos reativa à gaguez, facilitando o
processo terapêutico. Assim, um processo de avaliação e intervenção mais efetivos
podem ser decisivos para a diminuição do impacto que a gaguez possa causar na vida
das crianças.
Stuttering is a multifaceted disorder resulting from the interaction between genetic, neurophysiological, environmental, and other factors. The ways these factors interact with each other is not yet fully understood, and is still subject of research. In recent years, several authors have shown the impact of the disorder to reach far beyond the surface components, with strong evidence about the psychosocial effects of stuttering not only for the person who stutters but also for their family. This research work seeks to clarify the interaction between factors that contribute to the development of stuttering. In particular, it attempts to improve the assessment and therapeutic programs for stuttering in Portugal. This work presents five chapters: the first consists of a literature review based on the multidimensionality inherent to stuttering. The following chapters consist of four studies that are detailed below. The first study aimed to relate stuttering to temperament, executive functioning, and anxiety, by comparing stuttering children and their nonstuttering peers. Participants were 100 school-age children (mean age = 9.13 mos.; SD = 1.70 mos.), which included 50 children who stutter and 50 children who did not. In this study, participants were divided into two subgroups, taking age into account: a younger group (7-9 years) and an older group (10-12 years). Their temperament was evaluated through the parental questionnaire, Temperament in Middle Childhood Questionnaire (TMCQ), translated and adapted for this purpose. Executive functioning was assessed through the Portuguese version of the neuropsychological instrument, Children Color Trails Test (CCTT). Anxiety was assessed through the Portuguese version of the Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC) self-assessment questionnaire. The second study aimed to measure the impact of stuttering on the Portuguese children’s lives. Participants were 50 children who stutter (Mean age = 9.10 mos.; SD = 1.7 mos.). For this study, the Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - School age (OASES-S) (OASES-S) was translated, adapted, and validated for European Portuguese (OASES-S-PT). Good reliability and validity of the OASESS- PT were verified for the assessment of impact in Portuguese school-age children. The third and fourth studies were conducted in order to understand the parents' and teachers' perspectives regarding the impact of stuttering on the lives of their children and students, and to compare the results with the children's self-perception of impact. ix In the study related to the perception of parents, a subdivision of the group was performed, taking into account the presence or absence of a family history of stuttering. The participants were 50 parents divided into: i) group of parents with a family history of stuttering (n= 30), and ii) group of parents with no history family of stuttering (n= 20). The study that aimed to investigate the teacher’s perceptions involved 27 teachers. In both studies adaptations, of the OASES-S-PT instrument were made so that they could be answered by parents (OASES-S-P) and teachers (OASES-S-T). The results indicated that children who stutter may experience lower ability to orient attention and may have greater emotional reactivity compared with their nonstuttering peers. Portuguese children who stutter experience a moderate impact of stuttering in their lives. In general, the results of parents and teachers were in agreement with the perceptions of the children; however, parents with a family history of stuttering reported significantly higher negative impact. This finding supports the idea that refinements in clinical and educational practices are needed; findings also highlight the importance of teamwork with parents and teachers.
Stuttering is a multifaceted disorder resulting from the interaction between genetic, neurophysiological, environmental, and other factors. The ways these factors interact with each other is not yet fully understood, and is still subject of research. In recent years, several authors have shown the impact of the disorder to reach far beyond the surface components, with strong evidence about the psychosocial effects of stuttering not only for the person who stutters but also for their family. This research work seeks to clarify the interaction between factors that contribute to the development of stuttering. In particular, it attempts to improve the assessment and therapeutic programs for stuttering in Portugal. This work presents five chapters: the first consists of a literature review based on the multidimensionality inherent to stuttering. The following chapters consist of four studies that are detailed below. The first study aimed to relate stuttering to temperament, executive functioning, and anxiety, by comparing stuttering children and their nonstuttering peers. Participants were 100 school-age children (mean age = 9.13 mos.; SD = 1.70 mos.), which included 50 children who stutter and 50 children who did not. In this study, participants were divided into two subgroups, taking age into account: a younger group (7-9 years) and an older group (10-12 years). Their temperament was evaluated through the parental questionnaire, Temperament in Middle Childhood Questionnaire (TMCQ), translated and adapted for this purpose. Executive functioning was assessed through the Portuguese version of the neuropsychological instrument, Children Color Trails Test (CCTT). Anxiety was assessed through the Portuguese version of the Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC) self-assessment questionnaire. The second study aimed to measure the impact of stuttering on the Portuguese children’s lives. Participants were 50 children who stutter (Mean age = 9.10 mos.; SD = 1.7 mos.). For this study, the Overall Assessment of the Speaker's Experience of Stuttering - School age (OASES-S) (OASES-S) was translated, adapted, and validated for European Portuguese (OASES-S-PT). Good reliability and validity of the OASESS- PT were verified for the assessment of impact in Portuguese school-age children. The third and fourth studies were conducted in order to understand the parents' and teachers' perspectives regarding the impact of stuttering on the lives of their children and students, and to compare the results with the children's self-perception of impact. ix In the study related to the perception of parents, a subdivision of the group was performed, taking into account the presence or absence of a family history of stuttering. The participants were 50 parents divided into: i) group of parents with a family history of stuttering (n= 30), and ii) group of parents with no history family of stuttering (n= 20). The study that aimed to investigate the teacher’s perceptions involved 27 teachers. In both studies adaptations, of the OASES-S-PT instrument were made so that they could be answered by parents (OASES-S-P) and teachers (OASES-S-T). The results indicated that children who stutter may experience lower ability to orient attention and may have greater emotional reactivity compared with their nonstuttering peers. Portuguese children who stutter experience a moderate impact of stuttering in their lives. In general, the results of parents and teachers were in agreement with the perceptions of the children; however, parents with a family history of stuttering reported significantly higher negative impact. This finding supports the idea that refinements in clinical and educational practices are needed; findings also highlight the importance of teamwork with parents and teachers.
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Stutter