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Necessidades de cuidados de saúde nas pessoas com demência no último ano de vida : a percepção dos familiares

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Introdução: A demência é um problema de saúde cuja prevalência é bastante elevada, prevendo-se o seu aumento nas próximas décadas, a par com o envelhecimento populacional. Portugal acompanha esta tendência. É uma patologia responsável por sofrimento para o doente e também seus cuidadores, sendo reconhecida a necessidade de acesso a cuidados paliativos. As necessidades de cuidados de saúde ao longo da doença são variáveis. O presente estudo foca-se nas necessidades no último ano de vida. O objetivo primário é descrever as necessidades de cuidados identificadas pelos familiares no último ano de vida das pessoas com demência. Metodologia: Será realizado um estudo qualitativo, com colheita de dados através de entrevistas semiestruturadas a familiares de doentes com demência já falecidos. O recrutamento será feito com a colaboração dos médicos de família. A informação recolhida através das entrevistas será transcrita e analisada, recorrendo-se à análise temática segundo o método de Braun e Clarke. Limitações: Tratando-se de um estudo qualitativo, as suas conclusões não serão generalizáveis. O recrutamento depende da colaboração de médicos de família e da sua capacidade de identificar possíveis participantes. A colheita de dados de forma retrospetiva pode também condicionar a qualidade dos dados. A participação de apenas uma investigadora não permite confrontação da análise. Finalidade: Com a realização deste estudo pretende-se obter dados sobre as necessidades, os motivos de procura de cuidados, seu impacto e adequação de resposta dos serviços de saúde. Implicações esperadas: Espera-se que o estudo tenha implicações futuras em duas áreas: ponto de partida para investigação adicional e melhoria na organização e prestação de cuidados.
Introduction: Dementia is a major health problem, and its prevalence is expected to increase in the coming decades, along with population aging. This is true for many countries worldwide, including Portugal. It is a disease that brings suffering to the patients and to their caregivers, that warrants palliative care. Health care needs throughout the illness are variable. The present study focuses on needs in the last year of life. The primary objective is to describe the care needs identified by family members in the last year of life of people with dementia. Methodology: A qualitative study will be carried out. Data will be collected through semi- structured interviews with relatives of deceased patients with dementia. Recruitment will be done in collaboration with family doctors. The information collected through the interviews will be transcribed and analyzed, using thematic analysis according to the Braun and Clarke method. Limitations: Since this is a qualitative study, its conclusions cannot be generalized. Recruitment depends on the collaboration of family doctors and their ability to identify potential participants. Collecting data retrospectively can also lower data quality. The participation of only one researcher does not allow a review of the analysis. Purpose: The aim of this study is to gather data on the needs, reasons for seeking care, its impact and adequacy of response from health services. Expected Implications: The study is expected to have future implications in two areas: a starting point for further research and improvement in the organization and delivery of care.

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Demência Cuidados paliativos Avaliação de necessidades Investigação qualitativa Dementia Palliative care Needs assessment Qualitative research

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