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- Patient innovation : its prevalence, antecedents and impactPublication . Czernin, Matilde; Oliveira, Pedro; Zejnilovic, LeidIn order to maintain the level of healthcare that we now associate with developed countries, innovation is imperative. Previous literature has shown that patients of chronic diseases are often involved in the development of new treatments and medical devices to help them cope with their health-condition. However the innovation developed by patients is often ignored or even rejected. A possible approach to address this issue is to open up healthcare innovation, by allowing patients and their caregivers to become themselves active contributors to the innovation process. In this context, the aim of this dissertation is to (1) quantify the extent to which patients and caregivers of rare diseases innovate, (2) find demographic and non-demographic antecedents of patient innovation, and (3) assess how the innovations impact the lives of patients. A telephone survey was conducted with the main objective of measuring the extent to which respondents had innovated, or not. 496 patients and caregivers of 250 rare diseases responded to the survey. Following the data collection we performed a descriptive analysis of the data and a multiple logistic regression to identify statistically relevant predictor variables of patient innovators. We found that 13% of respondents had innovated, and the variables that emerged as predictors of being an innovator are: higher level of education, being unemployed or looking after at home, being aware of the expenses with the disease, and Information and Communication Technology readiness. On the other side, being single has a negative impact on the propensity to innovate when compared with being married. Moreover, in a 7-point Likert scale measuring the quality of life of the patient, the innovations led to an average improvement of 2.4 points. Not only are patients developing completely new-to-the-market innovations, that are improving the patients’ quality of life, but they also assume the risks of trying solutions that had not yet been tested. This study suggests that the current producer-based and paternalistic healthcare model should be revised, so patients are given the chance of playing a more proactive role.
- Diffusion a validation process : learning from patient innovatorsPublication . Nogueira, Tomás Fidélis da Silva; Oliveira, Pedro; Zejnilović, LeidRandomized, controlled clinical trials, although important for ensuring safety and efficacy, are criticized for being an inadequate validation process for certain medical innovation modalities and conditions. The main limitations and causes for critique are high costs, long duration, low patient recruitment, design rigidity and ethical issues. At the same time, there is growing evidence that patients and their family members innovate in treatments, therapies, and medical devices. These patient innovators are increasingly recognized as an important source of innovation. Although there is a fairly complex structure developed to formally validate healthcare products, little is known about the paths patient innovators take to validate their solutions before involving health regulators. In this context, we attempt to answer the following research questions: What are the patterns of the validation processes undertaken by patient innovators for their innovations? How can current practices of patient innovation validation be improved from its comparison with observational studies and clinical trials? To address these questions, we study cases of patient innovators who attempted to share their innovations with other patients. More specifically, we structure the observed processes of patient innovation diffusion as a process model for an iterative observational trial process in which incremental validation of the innovation is performed by diffusing it to other patients. We contrast this process with a general streamlined process of randomized clinical trials. We argue learning from the patient innovators practices is important for discussing viable frameworks and structures for improving the safety and efficacy of these processes. We discuss related implications to innovation research, management and policy.
- Evolução clinica e recuperação nas perturbações do comportamento alimentar : confirmação diagnósticaPublication . Caetano, Ana Margarida Sá; Machado, Bárbara CésarAs Perturbações do Comportamento Alimentar (PCA) são perturbações mentais graves que afetam essencialmente adolescentes e jovens adultos do sexo feminino, com impacto ao nível da saúde física e mental (Fairburn & Harrison, 2003). Segundo as investigações atuais, estas podem apresentar um curso e uma evolução variável, com grupos de pacientes atingirem a recuperação total, ou apresentar alguns sintomas residuais, ou evoluindo para curso crónico (Wonderlich et al, 2012). Não sendo particularmente claro o que distingue um curso de recuperação de um curso de não recuperação (Couturier & Lock, 2006a; 2006b; Noordenbos, 2011; Carr, 2006), a presente dissertação visou compreender quais as principais caraterísticas sintomatológicas, presentes num grupo de pacientes recuperadas e não recuperadas, que durante o período de 2001 a 2009 foram diagnosticadas com algum tipo de PCA. Os resultados mostram que o IMC, episódios bulímicos objetivos, preocupação com a forma, autoavaliação negativa e composição corporal são particularmente importantes na diferenciação de um curso de recuperação e não-recuperação. Para as restantes variáveis, apesar de existirem diferenças entre pacientes avaliadas como recuperadas e não-recuperadas, a verdade é que estas diferenças tendem a não ser estatisticamente significativas, na maioria das variáveis comportamentais e psicológicas avaliadas. Os resultados são discutidos à luz da complexidade do conceito de recuperação e da necessidade flexibilizar e individualizar a análise e intervenção em PCA.
- A difícil arte de ser professorPublication . Rodrigues, Marília da Conceição Vieira Santinha; Ribeiro, CéliaA elaboração do presente relatório crítico surge no âmbito do Mestrado em Ciências da Educação – Especialização em Supervisão Pedagógica e Avaliação de Docentes. Procurei fazer um enquadramento teórico, apresentando os contributos de diversos especialistas na matéria, para percebermos a importância dada na literatura relativamente ao tema em destaque. O papel da escola e dos seus agentes alterou-se profundamente nos últimos anos, fruto, provavelmente, de uma sociedade complexa, uma sociedade claramente capitalista, mas que, neste momento, se encontra em crise. A avaliação docente passou a fazer parte de debates públicos, ocupando espaço na comunicação social, pois o professor passou a ser avaliado, o que deu origem a várias polémicas e a ausência de consensos. Deste modo, é dado especial enfoque à Avaliação de Desempenho Docente, aos modelos implementados, aos constrangimentos sentidos. Foi um tema que motivou bastantes debates e gerou muitos conflitos no interior da escola, passando a existir um clima pouco saudável. Os docentes tiveram que se adaptar a novos modelos e a novas formas de estar no seu local de trabalho. Consequentemente, surgiram muitas dúvidas, nomeadamente, sobre os termos supervisão, avaliação e classificação. Confrontados com estes termos, o maior leigo remetê-los-ia para a mesma realidade, o que não é bem assim, como podemos verificar ao longo do trabalho. Reproduzimos o ambiente vivido nas escolas, mostramos os meandros destas, as dificuldades sentidas e a relação destas com a família, destacando o papel do diretor de turma, como elo de ligação entre as duas entidades. Retratamos o meu percurso profissional, o que de melhor e o que de menos bom aconteceu, durante vinte e dois anos na docência, os meus desabafos, as minhas críticas e as minhas reflexões sobre esta apaixonante atividade. A este relatório dei o nome de A DIFÍCIL ARTE DE SER PROFESSOR porque, durante este meu percurso profissional, houve momentos penosos, o estar longe da família e a própria avaliação a que fui sujeita, que não foram fáceis de ultrapassar, no entanto, sempre procurei desempenhar o meu papel o melhor que me foi possível. As escolas / agrupamentos e consequentemente os seus elementos tendem a gerar estratégias de sobrevivência, depois de “apanhados nesta teia de políticas, de conflitos e contradições” (Azevedo, 2011, p.83).
- Abrir espaço à saúde mental : estudo-piloto sobre conhecimentos, estigma e necessidades de intervenção relativas a questões de saúde mental, junto de jovens do 8º ano de escolaridadePublication . Torres, Júlio Afonso Gesta Roma; Campos, Luísa; Dias, Pedro Miguel Brito da SilvaO contexto escolar desempenha um importante papel ao nível da promoção de saúde mental, que é amplamente reconhecido (Ministério da Saúde, 2006; Gaspar, Pais Ribeiro, Matos & Leal, 2008; Patel, Flisher, Hetrick & McGorry, 2007).Os jovens são considerados um grupo ao qual deve ser dada particular atenção, na medida em que 4% dos jovens com idades entre os 12 e os 17 anos sofrem de depressão e o suicídio é a segunda principal causa de morte na faixa etária compreendida entre os 15-35 anos (WHO, 2005). Os paradigmas literacia em saúde mental e estigma têm suportado a nível teórico diferentes programas de promoção de saúde mental, quer a nível internacional, quer a nível nacional, cuja eficácia tem vindo a ser demonstrada. O presente estudo integra o projecto “Abrir Espaço à Saúde Mental”, que terá a duração de três anos, sendo que esta dissertação apenas compreende a faseinicial. O objectivo geral desta investigação é explorar os conhecimentos, o estigma e as necessidades que adolescentes de 8º ano apresentam relativamente a questões de saúde mental, bem como compreender a importância e a tipologia de acções em torno desta temática. De modo a atingir estes objectivos, foi realizado um focus group, com recurso a um guião previamente construído e recolhidos dados sociodemográficos, junto de sete jovens. Os discursos dos jovens foram analisados seguindo-se os princípios da “Análise de Conteúdo”, possibilitando a construção de um sistema de categorias. De um modo geral, em relação aos conhecimentos explicitados pelos participantes, destacam-se: o facto de parecer haver uma relação entre as doenças mentais enunciadas e os sintomas e características enunciados; o facto de os conhecimentos em relação aos fatores de risco e causas tenderem a valorizar aspetos sociais e relacionados com a saúde física; o facto de os conhecimentos evidenciados em relação à autoajuda, ajuda profissional e ajuda da rede social de suporte serem vagos e confusos; e o facto de a informação em relação à saúde e à doença mental ser, sobretudo, obtida através do contacto direto com o problema. Em relação ao estigma, de um modo geral, os participantes não explicitaram estereótipos, preconceitos nem comportamentos estigmatizantes em relação à Doença Mental.
- Avaliação de atitudes de estudantes de medicina face à doença mental : efeito do género e do contacto com pessoas com doença mentalPublication . Ferreira, Maria Inês Marques de Queirós e Vasconcelos; Palha, Filipa de Almeida Santos PachecoA dimensão dos problemas de saúde mental e o seu impacto é atualmente uma problemática inquestionável (World Health Organization (WHO), 2001), exigindo uma intervenção a diversos níveis. Ao longo dos últimos anos múltiplas iniciativas identificaram o estigma na doença mental como uma das áreas prioritárias de intervenção (WHO, 2001; WHO, 2008). Da mesma forma que a população em geral, a classe médica e os estudantes de Medicina, diretamente ligados à intervenção na doença mental, apresentam atitudes estigmatizantes face à mesma (Markström et al., 2009; Lauber, Anthony, Ajdacic-Gross, & Rössler, 2004; Rowe, 2012; Neauport et al., 2012). No entanto, apesar de esta temática ser amplamente estudada internacionalmente, em Portugal isto não acontece. Em contexto português, apenas foram realizadas duas investigações com o objetivo de avaliar o estigma em estudantes de Medicina (Xavier & Almeida, 1999; Pinhal, 2010). Daqui decorre a importância de se perceber como é que esta redução do estigma se pode efetivar em contexto universitário, na medida em que melhorará não só a qualidade da formação, como os cuidados que irão futuramente prestar. Neste estudo, com base numa amostra de 86 alunos de sete faculdades de Medicina portuguesas, pretendeu avaliar-se as atitudes face à doença mental, a existência de diferenças de género e o impacto do conhecimento e do contacto com pessoas com doença mental, com recurso à escala Mental Illness: Clinician´s Attitudes (MICA). De um modo geral, os resultados demonstraram a existência de atitudes estigmatizantes por parte dos estudantes de Medicina, o que é corroborado pela literatura. Salienta-se, portanto, a importância de repensar a formação médica na área do estigma associado à doença mental, com o objetivo de proporcionar uma melhoria qualitativa nos cuidados a prestar às pessoas com doença mental, combatendo o estigma no decorrer da formação médica.
- Abrir espaço à saúde mental : estudo do impacto da intervenção em alunos do 9º ano de escolaridadePublication . Ferreira, Ana Catarina Fernandes Losada; Campos, Maria Luísa Brites Parreira C. Vieira deEstima-se que 1 em cada 5 adolescentes poderão vir a experienciar uma perturbação mental (OMS, 2001). Neste sentido, a implementação de intervenções de promoção de saúde mental torna-se necessária em idades precoces, revelando-se uma mais-valia para o futuro dos jovens. As intervenções centradas na literacia em saúde mental e no combate ao estigma têm sido identificadas como as mais eficazes para a população alvo em questão (Jorm, 2000; Jorm, 2011). O presente estudo integra o Projeto “Abrir Espaço à Saúde Mental”, e tem como objetivo avaliar o impacto da intervenção de promoção de saúde mental, em alunos do 9º ano de escolaridade. Participaram 232 estudantes de 6 escolas do Norte de Portugal, do ensino público e do ensino privado, e foram obtidos dois grupos - grupo experimental (GE) e grupo de controlo (GC). Foi aplicado o “Questionário de Literacia em Saúde Mental”, que compreende três secções: conhecimentos sobre problemas de saúde mental; procura de ajuda e competências de 1ª ajuda e estratégias de autoajuda, ao GE e ao GC. Assim, o GE participou na intervenção de promoção de saúde mental, constituída por duas sessões, com um intervalo de uma semana entre si, contrariamente ao GC em que apenas foi aplicado o questionário. Os principais resultados obtidos apontaram para que após a intervenção de promoção de saúde mental, o GE revelou um aumento significativo nos conhecimentos sobre problemas de saúde mental e nas estratégias de autoajuda, bem como uma diminuição dos estereótipos, em comparação com o GC. Pretende-se, assim demonstrar a eficácia de intervenções de promoção de saúde mental em contexto nacional e junto dos jovens, bem como salientar a pertinência da realização de follow up’s com a finalidade de avaliar a manutenção dos resultados obtido