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Authors
Advisor(s)
Abstract(s)
In order to maintain the level of healthcare that we now associate with developed countries,
innovation is imperative. Previous literature has shown that patients of chronic diseases
are often involved in the development of new treatments and medical devices to help
them cope with their health-condition. However the innovation developed by patients
is often ignored or even rejected. A possible approach to address this issue is to open
up healthcare innovation, by allowing patients and their caregivers to become themselves
active contributors to the innovation process. In this context, the aim of this dissertation
is to (1) quantify the extent to which patients and caregivers of rare diseases innovate, (2)
find demographic and non-demographic antecedents of patient innovation, and (3) assess
how the innovations impact the lives of patients.
A telephone survey was conducted with the main objective of measuring the extent to
which respondents had innovated, or not. 496 patients and caregivers of 250 rare diseases
responded to the survey. Following the data collection we performed a descriptive analysis
of the data and a multiple logistic regression to identify statistically relevant predictor
variables of patient innovators.
We found that 13% of respondents had innovated, and the variables that emerged
as predictors of being an innovator are: higher level of education, being unemployed or
looking after at home, being aware of the expenses with the disease, and Information
and Communication Technology readiness. On the other side, being single has a negative
impact on the propensity to innovate when compared with being married. Moreover, in a
7-point Likert scale measuring the quality of life of the patient, the innovations led to an
average improvement of 2.4 points.
Not only are patients developing completely new-to-the-market innovations, that are
improving the patients’ quality of life, but they also assume the risks of trying solutions
that had not yet been tested. This study suggests that the current producer-based and
paternalistic healthcare model should be revised, so patients are given the chance of playing
a more proactive role.
De forma a mantermos a saúde nos níveis que hoje associamos com países desenvolvidos, a inovação é imperativa. Estudos anteriores revelaram que em vários casos pacientes de doenças crónicas estão envolvidos no desenvolvimento de novos tratamentos e equipamentos médicos que os ajudam a lidar com a sua condição. Contudo, as inovações desenvolvidas por pacientes são frequentemente ignoradas ou até rejeitadas. Uma possível solução para superar esta crise de inovação seria deixar que pacientes e cuidadores se tornassem eles próprios contribuidores ativos no processo de inovação. Deste modo o objectivo desta dissertação é (1) quantificar até que ponto pacientes e cuidadores de doenças raras inovam, (2) identificar antecedentes demográficos e não-demográficos de inovação por pacientes, e (3) avaliar o modo como as inovações por pacientes afetam a vida dos pacientes. Conduziu-se um questionário telefónico com o fim de determinar até que ponto os entrevistados teriam inovado ou não. 496 pacientes e cuidadores de 250 doenças raras responderam ao questionário. Após a recolha de dados, efetuámos uma análise descritiva dos dados bem como uma regressão logística múltipla de forma a identificar variáveis estatisticamente relevantes preditoras do fenómeno de inovação por pacientes. Constatámos que 13% dos respondentes inovaram. As variáveis que emergiram como preditoras foram: educação superior, estar desempregado ou ser doméstico, estar ciente das despesas com a doença, utilização de tecnologias de informação. Por outro lado, ser solteiro, quando comparado com ser casado, tem um impacto negativo na propensão para inovar. Adicionalmente, numa escala de Likert de sete pontos que mediu a qualidade de vida do paciente, denotou-se uma melhoria média de 2.4 pontos após a inovação. Estes indivíduos não apenas desenvolvem inovações que melhoram a qualidade de vida dos pacientes, mas assumem também o risco de experimentar soluções que não foram ainda testadas. Este estudo sugere que o atual modelo de saúde paternalista, cujo epicentro são os produtores, deverá ser revisto tendo em vista a possibilidade de pacientes assumirem um papel mais proactivo.
De forma a mantermos a saúde nos níveis que hoje associamos com países desenvolvidos, a inovação é imperativa. Estudos anteriores revelaram que em vários casos pacientes de doenças crónicas estão envolvidos no desenvolvimento de novos tratamentos e equipamentos médicos que os ajudam a lidar com a sua condição. Contudo, as inovações desenvolvidas por pacientes são frequentemente ignoradas ou até rejeitadas. Uma possível solução para superar esta crise de inovação seria deixar que pacientes e cuidadores se tornassem eles próprios contribuidores ativos no processo de inovação. Deste modo o objectivo desta dissertação é (1) quantificar até que ponto pacientes e cuidadores de doenças raras inovam, (2) identificar antecedentes demográficos e não-demográficos de inovação por pacientes, e (3) avaliar o modo como as inovações por pacientes afetam a vida dos pacientes. Conduziu-se um questionário telefónico com o fim de determinar até que ponto os entrevistados teriam inovado ou não. 496 pacientes e cuidadores de 250 doenças raras responderam ao questionário. Após a recolha de dados, efetuámos uma análise descritiva dos dados bem como uma regressão logística múltipla de forma a identificar variáveis estatisticamente relevantes preditoras do fenómeno de inovação por pacientes. Constatámos que 13% dos respondentes inovaram. As variáveis que emergiram como preditoras foram: educação superior, estar desempregado ou ser doméstico, estar ciente das despesas com a doença, utilização de tecnologias de informação. Por outro lado, ser solteiro, quando comparado com ser casado, tem um impacto negativo na propensão para inovar. Adicionalmente, numa escala de Likert de sete pontos que mediu a qualidade de vida do paciente, denotou-se uma melhoria média de 2.4 pontos após a inovação. Estes indivíduos não apenas desenvolvem inovações que melhoram a qualidade de vida dos pacientes, mas assumem também o risco de experimentar soluções que não foram ainda testadas. Este estudo sugere que o atual modelo de saúde paternalista, cujo epicentro são os produtores, deverá ser revisto tendo em vista a possibilidade de pacientes assumirem um papel mais proactivo.
Description
Keywords
User innovation Patient innovation Antecedents of innovation Healthcare Inovação por utilizadores Inovação por pacientes Antedecentes de inovação Inovação na saúde