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Desafios e barreiras nos cuidados à pessoa com doença hematológica maligna em fase avançada
datacite.subject.fos | Ciências Médicas::Ciências da Saúde | pt_PT |
dc.contributor.advisor | Freitas, Mara de Sousa | |
dc.contributor.author | Pereira, Joana dos Santos | |
dc.date.accessioned | 2024-10-07T12:41:41Z | |
dc.date.available | 2024-10-07T12:41:41Z | |
dc.date.issued | 2022-04-05 | |
dc.date.submitted | 2021 | |
dc.description.abstract | As doenças hematológicas malignas apresentam uma trajetória de doença mais imprevisível quando comparadas com tumores sólidos avançados, tornando desafiante a identificação do momento de transição da fase curativa para paliativa. A fase final de vida destes doentes ocorre frequentemente sob terapêutica agressiva de índole curativa, com admissões frequentes ao serviço de urgência e burden sintomático sobreponível ao dos tumores sólidos em fase avançada. A morte destes doentes ocorre maioritariamente em contexto hospitalar, perdendo-se a janela de oportunidade para uma abordagem de cuidados paliativos adequada. Objetivo: compreender os desafios e barreiras identificados pelos profissionais de saúde, nos cuidados à pessoa com doença hematológica maligna, em fase avançada e/ou final de vida. Metodologia: o estudo foi realizado com recurso à abordagem qualitativa, mais especificamente à metodologia fenomenológica. Os instrumentos utilizados foram o questionário e a entrevista semiestruturados, aplicados em duas fases, à população alvo definida, mediante os critérios de inclusão estipulados. Limitações do estudo: (1) potencial baixa adesão dos profissionais de saúde resultante dos constrangimentos diretos da pandemia nas regras de acesso aos locais de estudo; (2) a potencial redução da amostra que cumpra os critérios de inclusão devido à mobilidade dos profissionais de saúde do Serviço Nacional de Saúde resultante da pandemia; (3) a quantidade reduzida de literatura de referência que explore o tema, não havendo nenhuma referência à realidade portuguesa. Implicações expetáveis: (1) potencial efeito catalisador para o desenvolvimento de novos estudos que explorem o contexto de morte dos doentes hematológicos em final de vida; (2) promoção de relações construtivas que potenciem a reflexão multidisciplinar sobre o contexto de morte destes doentes; (3) a construção de estratégias que promovam uma resposta mais adequada da Rede Nacional de Cuidados Paliativos às necessidades dos doentes paliativos em final de vida. | pt_PT |
dc.description.abstract | Patients with malignant haematological diseases present a more unpredictable disease trajectory when compared with advanced solid tumours, making it challenging to identify the moment of transition from curative to palliative phase. The end-of-life phase of these patients often occurs under aggressive curative therapy, with frequent admissions to the emergency department and symptomatic burden identical to advanced-stage solid tumours. The death of these patients occurs mostly in the hospital context, losing the window of opportunity for an appropriate palliative care approach. Aim: The aim of this study is to understand the challenges and barriers identified by health professionals in the care of people with malignant haematological diseases at the end-of-life. Methodology: This is a phenomenological study, based on a qualitative approach. The instruments used were the semi-structured questionnaire and the interview, applied in two phases, to the defined target population, according to the inclusion criteria. Limitations of the study constrains to gain access to hospital settings resulting from the current worldwide pandemic with consequent poor adherence from healthcare professionals; potential reduction of the sample that meets the inclusion criteria due to the mobility of health professionals of the National HealthCare Service in consequence of pandemic; lack of reference literature that explores the current theme, furthermore none within Portuguese care setting. Expected implications of the study: a potential catalyst effect for the development of new studies exploring the context of death of haematological patients; promotion of constructive relationships that enhance multidisciplinary reflection on the context of death of these patients; development of strategies that promote a more adequate response of the National Palliative Care Network to the needs of haematological patients at the end of life. | pt_PT |
dc.identifier.tid | 203016300 | pt_PT |
dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10400.14/46878 | |
dc.language.iso | por | pt_PT |
dc.subject | Hematologia | pt_PT |
dc.subject | Cuidados paliativos | pt_PT |
dc.subject | Fim de vida | pt_PT |
dc.subject | Burden sintomático | pt_PT |
dc.subject | Profissionais de saúde | pt_PT |
dc.subject | Haematology | pt_PT |
dc.subject | Palliative care | pt_PT |
dc.subject | End of life | pt_PT |
dc.subject | Symptomatic burden | pt_PT |
dc.subject | Health professionals | pt_PT |
dc.title | Desafios e barreiras nos cuidados à pessoa com doença hematológica maligna em fase avançada | pt_PT |
dc.title.alternative | Challenges and barriers in care of a person with advanced hematological malignant disease | pt_PT |
dc.type | master thesis | |
dspace.entity.type | Publication | |
rcaap.rights | restrictedAccess | pt_PT |
rcaap.type | masterThesis | pt_PT |
thesis.degree.name | Mestrado em Cuidados Paliativos | pt_PT |