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O estigma na pessoa com tuberculose : desafios para o enfermeiro de cuidados de saúde primários
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Abstract(s)
Studies suggest that the stigma towards patients with pulmonary tuberculosis is still currently a reality. The stigma related to this disease interferes with the patients’ self-esteem, their quality of life, family and social relationships and, also, with their medical treatment. In Portugal, this stigma matter towards patients with pulmonary tuberculosis has not been deeply investigated, despite some studies occasionally suggesting its relevance. This investigation analyses the stigma related to pulmonary tuberculosis patients, in Pulmonary Diagnostic Centres of the northern regions of Portugal and is carried out in two stages. The first stage comprehends a preliminary study, of qualitative nature, on nurses from Pulmonary Diagnostic Centres of continental Portugal. This preliminary study aims to identify whether stigma is present in nurses’ speeches. The results from this study and the theoretical background available show that the stigma towards tuberculosis in Portugal is a reality, which intensifies the importance of exploring this matter. The second stage presents the study of the stigma of tuberculosis from the perspective of the patients and of the nurses of Primary Healthcare. For this purpose, three studies were carried out: “Study I” comprises three methodological studies to evaluate the metrical characteristics of Tuberculosis Related Stigma Scale and of Social Support Satisfaction Scale, and to build and validate the content of the survey “A minha Opinião” (My opinion); “Study II”, of quantitative paradigm, aims to evaluate the stigma and the satisfaction towards the social support, from the perspective of pulmonary tuberculosis patients enduring current medical treatments in Pulmonary Diagnostic Centres or in the follow-up stages; and “Study III”, of qualitative paradigm, explores the matter of stigma in tuberculosis, from the Primary Healthcare nurses’ perspectives, in order to identify stigma manifestations to the person suffering from pulmonary tuberculosis throughout their clinical experience. The results of these studies have confirmed the presence of a high stigma towards patients with pulmonary tuberculosis. Similar results were obtained when analysing nurses’ speeches. The stigma is also present, and nurses appear as victims and, simultaneously, as stigma boosters. The National Healthcare System and their orientations are, cumulatively, a source for stigma towards the patients. Lastly, through data triangulation, we were able to understand and consolidate the answer to the research question that triggered this investigation. We have also described the broadness of the stigma in our sample panel, and we have also verified that not only the stigma remains a reality in society, but it also causes economic impact and physical, moral, and social suffering, therefore motivating discouragement, or even depression, and favouring social and family isolation of the diseased. We have concluded this investigation by showing an explicative model of the stigma felt by the pulmonary tuberculosis patient, where it is possible to see its origin and consequences to the diseased and family members, and healthcare professionals. Globally, these results suggest the need to reflect on the healthcare policies for this disease and its treatment and, simultaneously, the need to empower healthcare professionals in this matter. Considering that, for public health reasons and for a Greater Good, the benefit of permanent monitoring persists, with emphasis on the medication intake directly observed by health professionals, there are currently tools and resources that may aid the nurse and the patient to fulfil desired goals regarding the treatment journey and efficiency. These tools may add value to the binomial diseased patient-healthcare system, protecting both the patient and the nurse; and to the healthcare system, by helping achieve the desired targets. This should constitute the main focus of clinical practice and research, since this is a particularly relevant aspect to the pulmonary tuberculosis patient’s care, in Portugal.
Estudos sugerem que o estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, ainda é, na atualidade, uma realidade. O estigma relacionado com esta doença interfere na autoestima e na qualidade de vida da pessoa doente, nas suas relações familiares e sociais e ainda no seu tratamento. Em Portugal, a problemática do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar tem sido pouco investigada, apesar de alguns estudos, de forma casual, apontarem para a sua relevância. Este estudo analisa o estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, em Centros de Diagnóstico Pneumológico da região Norte de Portugal e desenvolve-se em duas partes, constando a primeira dum estudo prévio de natureza qualitativa, com enfermeiros de Centros de Diagnóstico Pneumológico de Portugal Continental, tendo em vista identificar a presença de estigma relacionado com a doença nos discursos dos enfermeiros. Os resultados deste estudo e a revisão da literatura mostram que o estigma na tuberculose em Portugal é uma realidade, sendo por isso pertinente aprofundar esta problemática. A segunda parte apresenta o estudo do estigma na tuberculose na perspetiva da pessoa com tuberculose pulmonar e do enfermeiro dos Cuidados de Saúde Primários. Para o efeito, foram desenvolvidos três estudos, nomeadamente o: “Estudo I” constituído por três estudos metodológicos com o objetivo de avaliar as características métricas da Tuberculosis Related Stigma Scale e da Escala de Satisfação com o Suporte Social e a construir e validar conteúdo do questionário “A minha Opinião”; “Estudo II” de paradigma quantitativo, com o objetivo de avaliar o estigma e a satisfação com o suporte social na perspetiva das pessoas com tuberculose pulmonar em tratamento ou em follow-up em Centros de Diagóstico Pulmonar; e “Estudo III” de paradigma qualitativo que explorou a problemática do estigma na tuberculose, na perspetiva do enfermeiro de Cuidados de Saúde Primários, tendo em vista identificar manifestações de estigma na pessoa com Tuberculose Pulmonar, no âmbito da sua prática clínica. Os resultados dos estudos confirmam a presença de estigma nas pessoas com tuberculose pulmonar, prevalecendo o alto estigma. Situação análoga foi verificada nos discursos dos enfermeiros, em que o estigma também está presente, surgindo eles próprios como vítimas e simultaneamente impulsionadores do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar. O Sistema Nacional de Saúde e as orientações dele emanadas são, cumulativamente, fonte de estigma na pessoa com a doença. Por fim, através da triangulação dos dados, compreendemos e consolidamos a resposta à questão de partida desta investigação. Descrevemos, ainda, a abrangência do estigma na amostra em estudo e verificamos que para além deste ainda permanecer na atualidade, causa impacto económico e sofrimento físico, moral e social, motivando desânimo e, até depressão, favorecendo o isolamento social e familiar na pessoa acometida pela doença. Concluímos o estudo apresentando um modelo explicativo do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, onde vemos representada a sua origem e consequências, quer a nível da pessoa doente, dos profissionais de saúde quer da família. Globalmente, estes resultados sugerem a necessidade de refletir sobre as políticas de saúde relacionadas com a doença e o seu tratamento e, simultaneamente, empoderar os profissionais de saúde nesta área. Admitindo que, por questões de saúde pública e em prol de um Bem-Maior, subsista o benefício da monitorização permanente com tónica na toma diretamente observada da medicação, pelos profissionais de saúde, existem também, na atualidade, ferramentas e recursos que podem auxiliar o enfermeiro e a pessoa doente a cumprir as metas desejáveis, no que se relaciona com o percurso e garantia do tratamento. Estas ferramentas poderão acrescentar valor ao binómio pessoa doente-sistema de saúde, protegendo a pessoa na sua individualidade e o enfermeiro; e ao sistema de saúde a cumprir as metas delineadas. Tal deverá constituir foco de atenção da prática clínica e da investigação, assumindo-se como um aspeto particularmente relevante no cuidado à pessoa com tuberculose pulmonar, em Portugal.
Estudos sugerem que o estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, ainda é, na atualidade, uma realidade. O estigma relacionado com esta doença interfere na autoestima e na qualidade de vida da pessoa doente, nas suas relações familiares e sociais e ainda no seu tratamento. Em Portugal, a problemática do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar tem sido pouco investigada, apesar de alguns estudos, de forma casual, apontarem para a sua relevância. Este estudo analisa o estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, em Centros de Diagnóstico Pneumológico da região Norte de Portugal e desenvolve-se em duas partes, constando a primeira dum estudo prévio de natureza qualitativa, com enfermeiros de Centros de Diagnóstico Pneumológico de Portugal Continental, tendo em vista identificar a presença de estigma relacionado com a doença nos discursos dos enfermeiros. Os resultados deste estudo e a revisão da literatura mostram que o estigma na tuberculose em Portugal é uma realidade, sendo por isso pertinente aprofundar esta problemática. A segunda parte apresenta o estudo do estigma na tuberculose na perspetiva da pessoa com tuberculose pulmonar e do enfermeiro dos Cuidados de Saúde Primários. Para o efeito, foram desenvolvidos três estudos, nomeadamente o: “Estudo I” constituído por três estudos metodológicos com o objetivo de avaliar as características métricas da Tuberculosis Related Stigma Scale e da Escala de Satisfação com o Suporte Social e a construir e validar conteúdo do questionário “A minha Opinião”; “Estudo II” de paradigma quantitativo, com o objetivo de avaliar o estigma e a satisfação com o suporte social na perspetiva das pessoas com tuberculose pulmonar em tratamento ou em follow-up em Centros de Diagóstico Pulmonar; e “Estudo III” de paradigma qualitativo que explorou a problemática do estigma na tuberculose, na perspetiva do enfermeiro de Cuidados de Saúde Primários, tendo em vista identificar manifestações de estigma na pessoa com Tuberculose Pulmonar, no âmbito da sua prática clínica. Os resultados dos estudos confirmam a presença de estigma nas pessoas com tuberculose pulmonar, prevalecendo o alto estigma. Situação análoga foi verificada nos discursos dos enfermeiros, em que o estigma também está presente, surgindo eles próprios como vítimas e simultaneamente impulsionadores do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar. O Sistema Nacional de Saúde e as orientações dele emanadas são, cumulativamente, fonte de estigma na pessoa com a doença. Por fim, através da triangulação dos dados, compreendemos e consolidamos a resposta à questão de partida desta investigação. Descrevemos, ainda, a abrangência do estigma na amostra em estudo e verificamos que para além deste ainda permanecer na atualidade, causa impacto económico e sofrimento físico, moral e social, motivando desânimo e, até depressão, favorecendo o isolamento social e familiar na pessoa acometida pela doença. Concluímos o estudo apresentando um modelo explicativo do estigma na pessoa com tuberculose pulmonar, onde vemos representada a sua origem e consequências, quer a nível da pessoa doente, dos profissionais de saúde quer da família. Globalmente, estes resultados sugerem a necessidade de refletir sobre as políticas de saúde relacionadas com a doença e o seu tratamento e, simultaneamente, empoderar os profissionais de saúde nesta área. Admitindo que, por questões de saúde pública e em prol de um Bem-Maior, subsista o benefício da monitorização permanente com tónica na toma diretamente observada da medicação, pelos profissionais de saúde, existem também, na atualidade, ferramentas e recursos que podem auxiliar o enfermeiro e a pessoa doente a cumprir as metas desejáveis, no que se relaciona com o percurso e garantia do tratamento. Estas ferramentas poderão acrescentar valor ao binómio pessoa doente-sistema de saúde, protegendo a pessoa na sua individualidade e o enfermeiro; e ao sistema de saúde a cumprir as metas delineadas. Tal deverá constituir foco de atenção da prática clínica e da investigação, assumindo-se como um aspeto particularmente relevante no cuidado à pessoa com tuberculose pulmonar, em Portugal.
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Enfermagem Estigma social Nursing Social stigma Tuberculose Tuberculosis
Pedagogical Context
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