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Abstract(s)
O presente estudo, de carácter exploratório e misto, procurou compreender o impacto do papel de familiar cuidador (mãe ou pai) de uma criança ou jovem com necessida- des de cuidados paliativos pediátricos na auto-avaliação da sua qualidade de vida (em termos físicos, psicológicos, sociais e ambientais). Participaram no estudo 18 mães e pais que preencheram o questionário WHOQOL-Bref, disponibilizado online, de entre os quais cinco foram entrevistados individualmente. A integração dos resultados quan- titativos e qualitativos mostra que todas as dimensões da qualidade de vida são afec- tadas de forma maioritariamente negativa. A nível físico, verifica-se uma diminuição do descanso, cansaço frequente e stresse na realização de actividades. Na dimen- são psicológica, explora-se a satisfação perante as conquistas dos filhos, que contrasta com o sofrimento constante e a culpabilização pela falta de atenção aos irmãos. As preocupações mais recorrentes referem-se à prestação de cuidados e à antecipação do futuro. A nível das relações sociais, verifica-se uma privação de oportunidades de lazer e de contacto com terceiros. Explora-se o desconforto perante os estereótipos e os juízos de valor da sociedade, enfatizando-se uma necessidade urgente de mu- dança de pensamento da mesma. Quanto à dimensão ambiental, a qualidade dos serviços de saúde é percepcionada como insuficiente e cara. Retiram-se implicações para o acompanhamento psicológico dos pais cuidadores, visando as suas próprias necessidades, sentimentos, preocupações e expectativas. Recomendam-se estudos futuros com recurso a uma amostra de maior dimensão, que inclua outros elementos do sistema familiar, e com uma exploração aprofundada dos diferentes fenómenos com impacto na qualidade de vida.
This article, of exploratory and mixed nature, sought to comprehend the impact (physi- cal, psychological, social and environmental) of parenting a child in need of pediatric palliative care on the self-assessment of their quality of life. The sample is composed of 18 mothers and fathers, who completed the WHOQOL-Bref questionnaire, available online, from which five were interviewed individually. The integration of qualitative and quantitative results shows that all dimensions of quality of life are mainly affected in a ne- gative way. At the physical level, there is a decrease in the relaxation time, frequent fati- gue and stress in carrying out activities. In the psychological dimension, the satisfaction before the achievements of their children is explored, which contrasts with the constant suffering and blaming for the lack of attention dedicated to siblings. The most recurring concerns are related to the provision of care and anticipation of the future. In terms of social relations, there is a deprivation of leisure opportunities and contact with others. The discomfort against stereotypes and judgments of society is explored, emphasizing an urgent need for change of thinking. As for the environmental dimension, the quality of health services is perceived as insufficient and expensive. Implications for the psy- chological monitoring of caregiver parents are withdrawn, aiming at their own needs, feelings, concerns and expectations. Future studies are recommended using a larger sample, which includes other elements of the family system, and a detailed exploration of the various phenomena with impact on quality of life.
El presente artículo, de carácter exploratório y mixto, busca compreender el impacto del rol de ser cuidador familiar (madre o padre) de un niño que necesite cuidados pa- liativos pediátricos en la autoevaluación de la calidad de vida (física, psicológica, so- cial y ambiental). Participaron en el estudio 18 padres y madres que rellenaron el cues- tionario WHOQOL-Bref, disponible online, de entre los cuales cinco fueron entrevistados individualmente. La integración de los resultados cuantitativos y cualitativos demostró que todas las dimensiones de la calidad de vida son afectadas en su mayoría de forma negativa. Al nivel físico, se verifica una disminución del descanso, cansancio frecuente y estrés en la realización de actividades. En la dimensión psicológica se explora la satis- facción en la presencia de conquitas a nivel de salud de los hijos, contrastando con el sufrimiento constante y la culpabilización por la falta de atención a los hermanos. Las preocupaciones más recurrentes se refieren a la prestación de cuidados y a la antici- pación del futuro. A nivel de las relaciones sociales, se verifica una privación de oportu- nidades de placer y de contacto con terceros. Se explora el desánimo/incomodidad en presencia de los estereotipos y los juicios de valor de la socidad, enfatizándose una necesidad urgente de cambio de pensamiento de la misma. En cuanto a la dimensión ambiental, la calidad de los servicios de salud es percibida como insuficiente y cara. Se retiran implicaciones para el apoyo psicológico de los padres cuidadores, apuntando a sus propias necesidades, sentimientos, preocupaciones y expectativas. Se recomien- dan estudios futuros con recurso a una muestra de mayor dimensión, especialmente otros elementos del sistema familiar, y con una exploración profunda de los diferentes fenómenos con impacto en la calidad de vida.
This article, of exploratory and mixed nature, sought to comprehend the impact (physi- cal, psychological, social and environmental) of parenting a child in need of pediatric palliative care on the self-assessment of their quality of life. The sample is composed of 18 mothers and fathers, who completed the WHOQOL-Bref questionnaire, available online, from which five were interviewed individually. The integration of qualitative and quantitative results shows that all dimensions of quality of life are mainly affected in a ne- gative way. At the physical level, there is a decrease in the relaxation time, frequent fati- gue and stress in carrying out activities. In the psychological dimension, the satisfaction before the achievements of their children is explored, which contrasts with the constant suffering and blaming for the lack of attention dedicated to siblings. The most recurring concerns are related to the provision of care and anticipation of the future. In terms of social relations, there is a deprivation of leisure opportunities and contact with others. The discomfort against stereotypes and judgments of society is explored, emphasizing an urgent need for change of thinking. As for the environmental dimension, the quality of health services is perceived as insufficient and expensive. Implications for the psy- chological monitoring of caregiver parents are withdrawn, aiming at their own needs, feelings, concerns and expectations. Future studies are recommended using a larger sample, which includes other elements of the family system, and a detailed exploration of the various phenomena with impact on quality of life.
El presente artículo, de carácter exploratório y mixto, busca compreender el impacto del rol de ser cuidador familiar (madre o padre) de un niño que necesite cuidados pa- liativos pediátricos en la autoevaluación de la calidad de vida (física, psicológica, so- cial y ambiental). Participaron en el estudio 18 padres y madres que rellenaron el cues- tionario WHOQOL-Bref, disponible online, de entre los cuales cinco fueron entrevistados individualmente. La integración de los resultados cuantitativos y cualitativos demostró que todas las dimensiones de la calidad de vida son afectadas en su mayoría de forma negativa. Al nivel físico, se verifica una disminución del descanso, cansancio frecuente y estrés en la realización de actividades. En la dimensión psicológica se explora la satis- facción en la presencia de conquitas a nivel de salud de los hijos, contrastando con el sufrimiento constante y la culpabilización por la falta de atención a los hermanos. Las preocupaciones más recurrentes se refieren a la prestación de cuidados y a la antici- pación del futuro. A nivel de las relaciones sociales, se verifica una privación de oportu- nidades de placer y de contacto con terceros. Se explora el desánimo/incomodidad en presencia de los estereotipos y los juicios de valor de la socidad, enfatizándose una necesidad urgente de cambio de pensamiento de la misma. En cuanto a la dimensión ambiental, la calidad de los servicios de salud es percibida como insuficiente y cara. Se retiran implicaciones para el apoyo psicológico de los padres cuidadores, apuntando a sus propias necesidades, sentimientos, preocupaciones y expectativas. Se recomien- dan estudios futuros con recurso a una muestra de mayor dimensión, especialmente otros elementos del sistema familiar, y con una exploración profunda de los diferentes fenómenos con impacto en la calidad de vida.
Description
Keywords
Cuidados paliativos pediátricos Crianças Pais Qualidade de vida Cuidadores Pediatric palliative care Children Parents Quality of life Caregivers Niños Padres Calidad de vida
Citation
NOGUEIRA, Alexandra; FRANCISCO, Rita - Autoavaliação da qualidade de vida familiar em cuidados paliativos pediátricos: um estudo exploratório. Cuidados Paliativos [em linha] 4:1 (2017), 6-15.
Publisher
Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos