Consumer attitudes and behaviors toward direct-to-consumer genetic testing

Douss, Elyssa

http://hdl.handle.net/10400.14/53103

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Authors

Douss, Elyssa

Advisor(s)

Elmashhara, Maher Georges

Abstract(s)

Direct-to-consumer genetic testing (DTC-GT) is a rapidly expanding sector within the healthcare industry. It offers individuals access to personal genetic information related to ancestry and health predisposition. However, DTC-GT poses significant challenges for consumers, particularly in terms of Data privacy. This study aims to examine consumer attitudes and behaviors toward ethnicity-based genetic testing and key factors influencing consumers to use or not use DTC-GT. To investigate this phenomenon, we conducted 10 in-depth semi-structured interviews with diverse participants to understand their perception of genetic services. The findings reveal that curiosity is the primary motivation for potential customers, it improves their sense of identity and connection to their heritage. Nevertheless, there are significant ethical concerns regarding data privacy and the potential misuse of genetic information. Participants expressed doubts about the reliability of genetic tests and the transparency of data management practices. Based on the findings, this study outlines the theoretical contributions and offers practical managerial insights for managers of DTC-GT platforms on how to improve trust and reliability for consumers.

Testes genéticos direto ao consumidor (DTC-GT) representam um setor em rápida expansão na indústria de saúde. Eles oferecem aos indivíduos acesso a informações genéticas pessoais relacionadas à ancestralidade e predisposição à saúde. No entanto, o DTC-GT apresenta desafios significativos para os consumidores, particularmente em termos de privacidade de dados. Este estudo visa examinar as atitudes e comportamentos dos consumidores em relação aos testes genéticos baseados em etnia e identificar os principais fatores que influenciam a decisão dos consumidores de utilizar ou não os serviços DTC-GT. Para investigar esse fenômeno, realizamos 10 entrevistas semiestruturadas e aprofundadas com participantes diversos para compreender suas percepções sobre os serviços genéticos. Os resultados revelam que a curiosidade é a principal motivação para os potenciais clientes, pois promove seu senso de identidade e conexão com sua herança. No entanto, existem preocupações éticas significativas em relação à privacidade dos dados e ao possível uso indevido das informações genéticas. Os participantes expressaram dúvidas sobre a confiabilidade dos testes genéticos e a transparência das práticas de gestão de dados. Com base nas descobertas, este estudo apresenta contribuições teóricas e oferece insights práticos para gestores de plataformas de DTC-GT sobre como aprimorar a confiança e a confiabilidade para os consumidores.

Keywords

Direct-to-consumer genetic testing Ethnicity-based testing Consumer attitudes Curiosity Data privacy Ethical concerns Testes genéticos direto ao consumidor Testes baseados em etnia Atitudes dos consumidores Curiosidade Privacidade de dados Questões éticas