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- O exercício da parentalidade de crianças com Perturbação do Espectro do Autismo : um novo olhar sobre o conceitoPublication . Neto, Maria Clara Batalha Reis Roquette Viana; Figueiredo, Amélia Maria da Fonseca SimõesA Parentalidade é um dos processos relevantes que ocorre no ciclo vital familiar. Leva a um reconhecimento pelas famílias do que mudou e a forma como as relações, as circunstâncias estão diferentes. É um processo de transição complexo que requer a interiorização e aprendizagem de novos conhecimentos, a aquisição de novas habilidades, a alteração do comportamento e, por vezes, a mudanças na definição de cada um no contexto social. Quando surge o nascimento de uma criança diferente, as fases do desenvolvimento podem sofrer influências da adaptação da família à deficiência. O nascimento de uma criança diferente confronta toda a expectativa dos pais, bem como da família, remetendo-a para uma situação de instabilidade, geradora de crise. Com este estudo propusemo-nos aprofundar o conhecimento sobre como se processa o exercício da parentalidade de crianças com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Pretendemos: Conhecer quais os significados e expectativas vivenciados pelos pais durante aquele processo; Identificar quais os eventos críticos que se realçaram durante o processo; Identificar quais as mudanças que ocorrem durante o mesmo; Identificar as condições facilitadoras/inibidoras; Compreender quais os padrões de resposta dos pais no exercício da parentalidade de um filho diferente e ainda, desenvolver uma teoria de médio alcance que contribua para melhorar a qualidade dos cuidados prestados a estas famílias. A investigação enquadra-se no paradigma qualitativo, permitindo a compreensão das diversas facetas da problemática em estudo, uma vez que procura compreender o fenómeno e os seus significados e ainda, a perceção dos Pais através dos seus discursos. O método da investigação adotado foi o indutivo - Grounded Theory. Com o retrato social e demográfico das Associações de apoio às famílias portadoras de crianças com deficiência, determinou-se a população acessível. O estudo foi sustentado por entrevistas a nove casais e a uma mãe, complementadas com observação, onde pretendemos compreender como vivem estes pais o exercício da parentalidade. Para o tratamento dos dados recorreremos à análise temática de conteúdo do corpus das entrevistas. O Exercício da Parentalidade de uma Criança com PEA foi o tema central que emergiu da análise da informação e representa a transformação dos pais decorrente do cuidado a estas crianças e o reajuste ao processo parental na vivência singular que esta experiência representa. Os mecanismos utilizados pelos pais englobam várias dimensões: a cognitiva, a relacional e a social. Paralelamente foram evidenciadas questões referentes à operacionalidade, onde se sobressai: o envolvimento nos cuidados, a reorganização de hábitos de vida, partilha de experiências e a conciliação de papéis. Todos estes elementos concorrem para a modificação do conceito de vida, das crenças, das expectativas, dos relacionamentos e da vivência do dia-adia. O Exercício da Parentalidade de uma Criança com PEA distingue-se como um processo dinâmico, alimentado pela interação no seio dos vários contextos (familiar, educativo, de saúde), assente numa coconstrução que é substanciada pelas sucessivas temporalidades (enquanto sucessão dos acontecimentos) que revestem o fenómeno de complexidade e singularidade. Por último acreditamos que este conhecimento contribua para a sensibilização dos enfermeiros na resposta aos pais.
- Parenting of children with autism spectrum disorder: a grounded theory studyPublication . Viana, Clara Roquette; Caldeira, Sílvia; Lourenço, Margarida; Figueiredo, Amélia SimõesBackground: Parenting a child with an autism spectrum disorder (ASD) involves several processes and emotions during this transition. In addition to the family's natural transition when a child is born, the family of a child with ASD has to deal with the particularities of the disability, its characteristics, and its evolution. Methods: This is a qualitative grounded theory study aiming to deepen the knowledge about the process of parenting children with ASD. Data were collected using interviews and observations of nine couples and one single mother. Results: Coding and analysis led to the main theme, which is as follows: parenting of children with ASD as representative of the parents' transformation while caring for the child, also based on adaptation throughout this experience. Conclusions: Parenting is a dynamic process, grounded on the interaction of different contexts, such as family, education, health, and society, and on the co-construction of different times and episodes. These characteristics underline the complex and individual nature of parenting children with autism, which requires specific assessments and interventions by nurses when caring for these families, whether in a family nursing context, community nursing, and pediatric nursing or midwifery.