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Publicação
The hope of the family from the perspective of mothers of children with rare diseases
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Orientador(es)
Resumo(s)
Objective: to describe the levels, relationships, and attributes of hope present in families of children with rare diseases, from the maternal perspective. Method: this is a descriptive, cross-sectional study with a quantitative and qualitative approach conducted with 16 mothers recruited through the Rare Diseases Outpatient Clinic of a public hospital in Brasília, Federal District; and complementarily using the snowball sampling strategy. Data collection took place from February to May 2024 through application of the Herth Hope Scale and the construction of the family’s ecomap and hope genogram, guided by a semi-structured and audio-recorded interview. The analysis followed the scores of the hope scale and the thematic content analysis method. Results: most mothers presented high levels of hope (scores above 40), standing out in the dimension of ‘sense of positive readiness and expectation’. The lowest scores were in ‘interconnections with oneself and with others’. Relationships linked to family support networks, religious communities, mutual support groups for parents, friends, neighbors, school, work environment, and healthcare professionals were important in promoting hope. Positive energy and affection stood out in personal attributes, while courage and serenity were less perceived. Coping strategies included moralizing memories and spiritual support, present in mothers and their families. Conclusion: hope, in the experience of a child’s rare disease, proved essential to coping and the well-being of mothers and family, and should be central to healthcare. The study guides development of relational skills to assess and intervene in hope.
Objetivo: descrever os níveis, relacionamentos e atributos de esperança presentes nas famílias de crianças com doenças raras, na perspectiva materna. Método: pesquisa descritiva, transversal, de abordagem quantitativa e qualitativa, realizada com 16 mães, captadas via Ambulatório de Doenças Raras de um hospital público, de Brasília, Distrito Federal; e, de forma complementar, utilizando-se a estratégia Bola de Neve. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a maio de 2024, por meio da aplicação da Escala de Esperança de Herth e construção do ecomapa e do genograma de esperança da família, guiada por entrevista semiestruturada e audiogravada. A análise seguiu os escores da escala de esperança e o método de análise de conteúdo temática. Resultados: a maioria das mães apresentou altos níveis de esperança (escores acima de 40), destacando-se na dimensão de ‘senso de prontidão positiva e expectativa’. As menores pontuações foram em ‘interconexões consigo e com outros’. Os relacionamentos vinculados a redes de apoio familiar, comunidades religiosas, grupos de apoio mútuo de pais, amigos, vizinhos, escola, ambiente de trabalho e profissionais de saúde foram importantes para promover esperança. Nos atributos pessoais, destacaram-se energia positiva e carinho, enquanto coragem e serenidade foram menos percebidas. Estratégias de enfrentamento incluíram memórias moralizantes e base espiritual, presentes nas mães e suas famílias. Conclusão: A esperança, na vivência da doença rara da criança, mostrou-se essencial ao enfrentamento e ao bem-estar das mães e da família, devendo ser central no cuidado em saúde. O estudo orienta o desenvolvimento de competências relacionais para avaliar e intervir em esperança.
Objetivo: descrever os níveis, relacionamentos e atributos de esperança presentes nas famílias de crianças com doenças raras, na perspectiva materna. Método: pesquisa descritiva, transversal, de abordagem quantitativa e qualitativa, realizada com 16 mães, captadas via Ambulatório de Doenças Raras de um hospital público, de Brasília, Distrito Federal; e, de forma complementar, utilizando-se a estratégia Bola de Neve. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a maio de 2024, por meio da aplicação da Escala de Esperança de Herth e construção do ecomapa e do genograma de esperança da família, guiada por entrevista semiestruturada e audiogravada. A análise seguiu os escores da escala de esperança e o método de análise de conteúdo temática. Resultados: a maioria das mães apresentou altos níveis de esperança (escores acima de 40), destacando-se na dimensão de ‘senso de prontidão positiva e expectativa’. As menores pontuações foram em ‘interconexões consigo e com outros’. Os relacionamentos vinculados a redes de apoio familiar, comunidades religiosas, grupos de apoio mútuo de pais, amigos, vizinhos, escola, ambiente de trabalho e profissionais de saúde foram importantes para promover esperança. Nos atributos pessoais, destacaram-se energia positiva e carinho, enquanto coragem e serenidade foram menos percebidas. Estratégias de enfrentamento incluíram memórias moralizantes e base espiritual, presentes nas mães e suas famílias. Conclusão: A esperança, na vivência da doença rara da criança, mostrou-se essencial ao enfrentamento e ao bem-estar das mães e da família, devendo ser central no cuidado em saúde. O estudo orienta o desenvolvimento de competências relacionais para avaliar e intervir em esperança.
Descrição
Palavras-chave
Child Family Hope Mothers Rare diseases Esperança Família Mães Criança Doenças raras
Contexto Educativo
Citação
Editora
Universidade Federal de Santa Catarina