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Senses and meanings attributed to hope by children with orofacial clefts and their family caregivers

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Objective: To understand the senses and meanings attributed to Hope by children with orofacial clefts and their family caregivers. Method: This is a qualitative, descriptive, and exploratory study, based on the Hope-Promoting Mutual Help Intervention Model and Symbolic Interactionism. It was conducted at an association in Paraná, with children aged five to ten years, with orofacial clefts, and with family caregivers of children under ten years old with the same condition. Data were collected through Dramatic Therapeutic Play and semi-structured interviews. Thematic analysis was of the deductive type, with the support of Atlas.ti®. Results: Sixteen children with orofacial clefts and 26 family caregivers participated. For children, Hope was associated with the expectation of good things, including professional aspirations and a transformation of self-image. For caregivers, Hope was associated with inner strength and spirituality, essential for giving meaning to life. Conclusion: Hope is an essential dimension for children with orofacial clefts and their family caregivers in coping with rehabilitation, and is fundamental to the care process.
Objetivo: Compreender os sentidos e significados da Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares. Método: Estudo qualitativo, descritivo e exploratório, fundamentado no Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor da Esperança e no Interacionismo Simbólico. Foi realizado em uma associação no Paraná, com crianças de cinco a dez anos com fissura orofacial e com cuidadores familiares de crianças menores de dez anos com a mesma condição. Os dados foram coletados por meio do Brinquedo Terapêutico Dramático e entrevistas semiestruturadas. Empregou-se a análise temática do tipo dedutiva, com apoio do Atlas.ti®. Resultados: Participaram 16 crianças com fissura orofacial e 26 cuidadores familiares. Para as crianças, a Esperança foi atribuída à expectativa de coisas boas, incluindo desejos profissionais e transformação da autoimagem. Para os cuidadores, a Esperança foi associada à força interior e à espiritualidade, essencial para dar sentido à vida. Conclusão: A Esperança é uma dimensão essencial para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares no enfrentamento da reabilitação, sendo fundamental no processo de cuidado

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Palavras-chave

Child Caregivers Hope Cleft lip Cleft palate Criança Cuidadores Esperança Fenda labial Fissura palatina

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Universidade de Sao Paulo, Escola de Enfermagem

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