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Authors
Advisor(s)
Abstract(s)
Recent academic literature shows that patients and caregivers are a
significant source of innovative solutions related to their medical
condition. To date, little is known about the process by which these innovations emerge, how they diffuse, and how they impact the lives of
patients and caregivers. In this work we follow a multiple-‐case study
approach to map a set of patient innovations and adoptions of patient
innovation cases, and systematically explore how and how far patient
and caregivers innovate in the health care field. In addition, we propose
some explanations for why patients and caregivers stop at a certain stage
of progression of the innovation process. We conducted 15 extensive
semi-‐structured interviews with patients and caregivers of the following
group of diseases: spinal cord injuries, Angelman syndrome, epidermolysis
bullosa, and hemiparesis. These individuals shared with us their experiences with their disease and their efforts, or the lack of them, to
overcome specific problems related to their health condition.
This includes 4 “holistic” case studies and 26 “embedded” case studies.
With the information from these cases, we analyze patient innovation
paths and present them in the fall-‐offs conceptual framework. Through
a cross-‐case analysis, we find that duration of the experience with
the disease, complexity and pressure of a certain situation, belonging to
a group or a community, and perceived value of a solution are among
the most important reasons that impact how far patients and caregivers
take their innovations’ process. As a result of our multiple-‐case analysis
we present a set of propositions from which future research in the field
could be based. This research was conducted in the context of the Patient
Innovation Research Project, which includes a non-‐profit international
and multilingual platform, designed to allow patients and caregivers to
share the solutions they developed to fight their diseases. The main take
ways presented here, and its implications, will be further developed to
be presented to the Advisory Board of Patient Innovation, which include
six renowned scholars and scientists, including two Nobel Laureates.
A investigação no campo da inovação por utilizadores demonstra que, na área da saúde, pacientes e cuidadores são uma importante fonte de soluções inovadoras. No entanto, ainda há muito para explorar no que diz respeito aos processos que os pacientes e cuidadores utilizam para desenvolver as suas soluções, como é que estes as difundem, e o impacto que as mesmas têm nas suas vidas. Neste contexto pretende-‐se, através de um estudo de múltiplos casos, mapear um conjunto de casos de inovações e soluções adoptadas por pacientes e cuidadores, explorar metodologicamente a natureza inovadora e até onde são levadas estas soluções, e identificar o impacto que têm na vida dos mesmos. Além disso, procuramos também identificar as razões que explicam porque é que os pacientes e utilizadores param nas diferentes fases do processo de inovação. Realizámos 15 entrevistas semiestruturadas a pacientes e cuidadores de diferentes patologias: Lesões Vertebro-‐Medulares, Síndrome de Angelman, Epidermólise Bolhosa e Hemiparesia. Estes relataram as suas experiências com a doença que os afecta e com os efeitos da mesma, e descreveram os seus esforços e estratégias, ou a falta deles, para ultrapassarem problemas específicos que surgem com o seu estado de saúde. A análise inclui 4 casos “holísticos” e 26 subcasos incluídos em 11 casos. Com a informação recolhida nestes casos, analisamos a diversidade de caminhos que os pacientes podem seguir com as suas inovações, e apresentamos os diferentes casos na estrutura conceptual dos fall-‐offs. Através de uma análise comparativa dos casos, constatámos que o tempo à qual são afectados pela doença, a complexidade e a pressão das diferentes situações, o facto de pertencer a uma comunidade ou um grupo de doentes, e o valor que é dado à solução, entre outras razões, explicam porque é que alguns pacientes e cuidadores vão mais longe que outros no seu processo de inovação. Por fim, este estudo apresenta um conjunto de propostas que visam fundamentar e potenciar futuros estudos na área de inovação em saúde por pacientes e cuidadores. Este estudo foi realizado no âmbito do projecto de investigação Patient Innovation., que inclui a plataforma internacional e multilingue, desenvolvida para facilitar a partilha de soluções que pacientes e cuidadores criam para lidar com as dificuldades impostas pelas suas doenças. Os resultados e conclusões deste trabalho continuarão a ser desenvolvidos para depois serem apresentados ao Advisory Board da Patient Innovation, que inclui seis académicos e cientistas de renome, incluindo dois Prémios Nobel.
A investigação no campo da inovação por utilizadores demonstra que, na área da saúde, pacientes e cuidadores são uma importante fonte de soluções inovadoras. No entanto, ainda há muito para explorar no que diz respeito aos processos que os pacientes e cuidadores utilizam para desenvolver as suas soluções, como é que estes as difundem, e o impacto que as mesmas têm nas suas vidas. Neste contexto pretende-‐se, através de um estudo de múltiplos casos, mapear um conjunto de casos de inovações e soluções adoptadas por pacientes e cuidadores, explorar metodologicamente a natureza inovadora e até onde são levadas estas soluções, e identificar o impacto que têm na vida dos mesmos. Além disso, procuramos também identificar as razões que explicam porque é que os pacientes e utilizadores param nas diferentes fases do processo de inovação. Realizámos 15 entrevistas semiestruturadas a pacientes e cuidadores de diferentes patologias: Lesões Vertebro-‐Medulares, Síndrome de Angelman, Epidermólise Bolhosa e Hemiparesia. Estes relataram as suas experiências com a doença que os afecta e com os efeitos da mesma, e descreveram os seus esforços e estratégias, ou a falta deles, para ultrapassarem problemas específicos que surgem com o seu estado de saúde. A análise inclui 4 casos “holísticos” e 26 subcasos incluídos em 11 casos. Com a informação recolhida nestes casos, analisamos a diversidade de caminhos que os pacientes podem seguir com as suas inovações, e apresentamos os diferentes casos na estrutura conceptual dos fall-‐offs. Através de uma análise comparativa dos casos, constatámos que o tempo à qual são afectados pela doença, a complexidade e a pressão das diferentes situações, o facto de pertencer a uma comunidade ou um grupo de doentes, e o valor que é dado à solução, entre outras razões, explicam porque é que alguns pacientes e cuidadores vão mais longe que outros no seu processo de inovação. Por fim, este estudo apresenta um conjunto de propostas que visam fundamentar e potenciar futuros estudos na área de inovação em saúde por pacientes e cuidadores. Este estudo foi realizado no âmbito do projecto de investigação Patient Innovation., que inclui a plataforma internacional e multilingue, desenvolvida para facilitar a partilha de soluções que pacientes e cuidadores criam para lidar com as dificuldades impostas pelas suas doenças. Os resultados e conclusões deste trabalho continuarão a ser desenvolvidos para depois serem apresentados ao Advisory Board da Patient Innovation, que inclui seis académicos e cientistas de renome, incluindo dois Prémios Nobel.
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Keywords
User innovation Patient Innovation Innovation process stages Diffusion Adoption Inovação por utilizadores Inovação por pacientes Fases de inovação Ideias Difusão Adopção