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Experiences of family hope and hopelessness in the context of pregnancy and care for high-risk newborns

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Objective: to understand family experiences of hope, from pregnancy to the care for high-risk newborns. Method: qualitative research, guided by the Theoretical Model for Understanding the Complex Nature of Hope, which took place in a multiprofessional outpatient clinic for high-risk newborn care. A total of 28 individuals from 14 families participated through oral history interviews. This allowed for the construction of family narratives, which were submitted to deductive thematic analysis. Results: family experiences of hope are established based on four dimensions: understanding, judgment, and interpretation about hope; affective aspects and feelings regarding the lived experience; actions, behaviors, and strategies that strengthen family hope; and influence of context and life situations. These are influenced by the temporality in which the family finds itself. At the beginning of the experience of risk, hope appears fragile and uncertain, with negative feelings and desires for better days. Over time, strategies, such as spirituality and intrapersonal relationship skills, are strengthened and maintained, reframing feelings. Conclusion: understanding family experiences of hope and hopelessness can enable healthcare providers to strengthen and contribute to a more positive experience in the presence of gestational and neonatal risk.
Objetivo: compreender experiências familiares de esperança, da gestação aos cuidados do neonato de risco. Método: pesquisa qualitativa, orientada pelo Modelo Teórico de Entendimento da Natureza Complexa da Esperança, que teve como cenário um ambulatório multiprofissional de atenção ao neonato de risco. Participaram 28 pessoas de 14 famílias a partir de entrevista em história oral, que permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram submetidas à análise temática dedutiva. Resultados: as experiências familiares de esperança se estabelecem a partir de quatro dimensões: compreensão, julgamento e interpretação acerca da esperança; aspectos afetivos e sentimentos em relação à experiência vivida; ações, comportamentos e estratégias que fortalecem a esperança familiar; influência do contexto e situações de vida. Estas são influenciadas pela temporalidade em que a família se encontra. No início da vivência do risco, a esperança mostra-se fragilizada, incerta, com sentimentos negativos e desejos de dias melhores. Com o passar do tempo, estratégias como a espiritualidade e as habilidades de relações intrapessoais, são fortalecidas e mantidas, ressignificando os sentimentos. Conclusão: compreender as experiências de (des) esperança familiar pode ajudar os profissionais no sentido de fortalecer e contribuir com uma experiência mais positiva, na presença do risco gestacional e neonatal.

Descrição

Palavras-chave

Hope Family High-risk pregnancy Infant Newborn Nursing research Family nursing Esperança Família Gravidez de alto risco Recém-nascido Pesquisa em enfermagem Enfermagem familiar

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