Gabinete de Investigação de Bioética
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Browsing Gabinete de Investigação de Bioética by Field of Science and Technology (FOS) "Engenharia e Tecnologia::Nanotecnologia"
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- O envolvimento dos pais no processo de tomada de decisão em unidades de neonatologiaPublication . Sousa, Custódia Maria Ventaneira Tanganho de; Silva, Lincoln Justo da; Renaud, MichelO processo de tomada de decisão em unidades de neonatologia mobiliza paradigmas de diferentes áreas disciplinares das ciências sociais e em particular da ética, da bioética e da sociedade civil. É nele que se confrontam opiniões na procura de um entendimento rumo ao consenso relativamente ao «moral point of view» (o ponto de vista moral). Afinal quem é que se encontra nas melhores condições - legais, humanas, afectivas, relacionais e outras - para tomar a decisão quando se impõe escolher para o RN/Família o melhor entre o pior? A resposta oscila entre quem defende somente o melhor interesse da criança, - os profissionais -, e entre quem o defende e legitimamente represente do ponto de vista legal: ”os pais, naturalmente”, «dirá o direito positivo», sempre que estes, o não subordinem a razões individuais e a interesses pessoais. Com efeito, o melhor interesse, necessariamente endereçado à defesa do Bem Maior da criança clama por princípios que norteiem a acção de todos os envolvidos no seu cuidado, com vista à sua protecção e respeito, já que aquela, mercê das suas próprias condições pessoais, não tem voz para se fazer ouvir. Decorrente desta circunstância existencial, há então que a representar mas em fidúcia. Na verdade, esta é a enorme problemática que inexoravelmente pode vir a dividir a família e os agentes do processo assistencial. O presente Estudo procurou responder à seguinte questão: a informação esclarecida constituirá ou não, a primeira etapa para a participação dos pais no processo de tomada de decisão, em conjunto com a equipa de saúde? O desenvolvimento da questão de investigação poderá contribuir para a participação esclarecida dos pais nas Unidades de Neonatologia, no processo de tomada de decisão, como actores de pleno direito no planeamento dos cuidados aos seus filhos. O trabalho de campo realizou-se em cinco Unidades de Neonatologia Portuguesas: Maternidade Dr. Alfredo da Costa, Hospital São Francisco Xavier, Hospital Garcia da Orta, Hospital Fernando Fonseca (Amadora Sintra), e Hospital de São João (Porto). Nele foram entrevistados 50 profissionais (vinte cinco enfermeiros e vinte cinco médicos) e vinte cinco pais de recém nascidos (RNs) entre as 24 semanas e 6 dias e as 32 semanas e 6 dias de gestação. Utilizaram-se metodologias quantitativas com recurso à estatística descritiva e análise inferencial (tratamento de dados em SPSS) e qualitativas (análise de conteúdo seguindo as técnicas de Laurence Bardin). O Estudo permitiu concluir que os profissionais não apoiavam nem encorajavam os pais na participação da decisão afirmando o modelo paternalista de feição hipocrática nas unidades de neonatologia estudadas. No relacionamento interpessoal pais/profissionais, os pais referiram que os “profissionais de saúde não identificam qual a natureza e a quantidade de informação que os pais podem receber” e “os profissionais de saúde não proporcionam aos pais tempo necessário para se adaptarem à realidade do diagnóstico”. As inconformidades foram evidentes entre os três grupos estudados (médicos, enfermeiros e pais) no que respeitava à avaliação do estado global do RN. e outros aspectos do processo assistencial indiciando um desencontro intersubjectivo pais/profissionais e profissionais/profissionais que releva para deficiências na área da Comunicação Ética. A atribuição da responsabilidade na acção de informar os pais foi motivo de desencontros quer entre os profissionais quer entre os profissionais e os pais. Na estrutura do processo decisório, atribuiu-se a autoria da acção aos médicos, embora os profissionais tivessem afirmado que os pais participavam na decisão em situações dilemáticas, sem contudo esclarecer nem as circunstâncias nem o nível de participação. Os pais assumiram a sua não participação na decisão, como também reconheceram, na justificação dada à questão, a sua incapacidade para decidir: Não sabemos se conseguimos saber decidir, o que concorre com a assunção de que os profissionais se Esforçaram por responder; Fizeram o melhor. Face à magnitude da diferenciação e das complexidades científica e técnica da acção cuidadora destas unidades, os pais renderam-se «ao saber e ao saber-fazer» dos profissionais, confiantes e esperançosos, o que configura a injunção ética da responsabilidade por parte dos profissionais que só encontrará expressão moral no dever-ser.