Gabinete de Investigação de Bioética
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Browsing Gabinete de Investigação de Bioética by Field of Science and Technology (FOS) "Ciências Médicas::Outras Ciências Médicas"
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- Bioética e medicina narrativa em contexto dos cuidados intensivos neonatais : o lugar das narrativas de pais e profissionais de saúdePublication . Carvalho, Carmen Dolores Moreira de; Magalhães, Susana; Silva, Lincoln Justo daAs últimas décadas ficaram marcadas por extraordinários progressos tecnológicos e terapêuticos, na área dos cuidados intensivos neonatais, que contribuíram para uma enorme diminuição da mortalidade e morbilidade. Estes avanços tiveram repercussão, não só na melhoria dos cuidados, como nas exigências em termos de decisões éticas. O envolvimento dos pais nas tomadas de decisão constitui uma prioridade, numa época também caracterizada por progressos significativos no diagnóstico e nas possibilidades terapêuticas de doenças raras e de grande complexidade. A medicina narrativa surgiu em resposta às dificuldades sentidas pelos profissionais de saúde face às questões éticas e de dificuldades na relação entre quem cuida e quem é cuidado. Dada a escassez de estudos específicos sobre a abordagem da medicina narrativa em Neonatologia propusemo-nos estudar o contributo das narrativas de pais e profissionais de saúde nesta especialidade, nomeadamente em duas dimensões essenciais: a comunicação e a tomada de decisão em cuidados intensivos neonatais. Fizemos um estudo de investigação qualitativo, uma investigação narrativa, a partir da perspetiva bioética aliada aos conceitos e ferramentas da medicina narrativa. Os conteúdos das narrativas dos pais mostram riqueza e diversidade em termos de sentimentos e emoções, evidenciando como esta dimensão subjetiva pode interferir com a comunicação e a tomada de decisão. As narrativas dos profissionais de saúde evidenciam questionamentos éticos de forma muito significativa. Das categorias emergentes do nosso estudo salientamos as metáforas, o sofrimento moral e a espiritualidade. Embora a representatividade deste estudo seja limitada, sublinhamos a necessidade de promover e desenvolver estratégias de melhoria da comunicação e tomada de decisão, formação e aprofundamento de conhecimentos nas áreas da bioética, ética médica e medicina narrativa. Para além disso, enfatizamos a importância da evidência baseada na prática e das narrativas neste campo dos cuidados de saúde. Mais estudos serão necessários.
- O caminhar na vivência do morrer : um estudo fenomenológico com doentes oncológicos em fim de vidaPublication . Carqueja, Eduardo Manuel Neves Oliveira; Veiga, Elisa; Almeida, Filipe Nuno Alves dos SantosEste estudo tem como objectivo geral compreender o processo de adaptação ao processo de morrer em doentes de cuidados paliativos, explorando quais as potencialidades e as vulnerabilidades que a pessoa doente em fim de vida apresenta no processo de morrer, qual a percepção de autonomia e dependência da pessoa doente em cuidados paliativos, como é valorizado o suporte social no processo de morrer, quais as estratégias de coping a que a pessoa recorre no processo de morrer, numa perspectiva bioética, quais as implicações da perda de autonomia e do aumento da dependência e, finalmente, também numa perspectiva bioética, quais as narrativas da pessoa e as suas implicações perante o regime jurídico actual das directivas antecipadas de vontade (DAV). Para concretizarmos estes objectivos entendemos realizar um estudo longitudinal, a doentes com doença oncológica avançada, seguidos num serviço de cuidados paliativos, com três momentos de colheita de dados, i.e., efectuar três entrevistas semi-estruturadas a cada participante. A primeira entrevista (T1) foi realizada no momento da primeira consulta de psicologia de cuidados paliativos e teve 21 participantes, a segunda (T2) aquando do agravamento da condição clínica e teve 8 participantes que realizaram a 1ª e a 2ª entrevista e uma terceira entrevista (T3), o mais próximo possível da morte, que contou com 7 participantes que realizaram as 3 entrevistas. A análise qualitativa dos dados foi realizada de acordo com os princípios da grounded theory e recorreu ao Software Nvivo10. Pela análise dos dados podemos assumir que a percepção que os doentes têm da doença ao longo do processo de morrer, tem um cariz evolutivo de adaptação emocional, cognitivo e comportamental, pautada de percepções positivas e negativas sobre o mesmo, onde o “o que sinto”, “o que penso” e “o que faço” se encontra alterado num “o que sinto”, “o que penso” e “o que não faço”, decorrente da presença de dependência motivada pela falta de forças ou outros sintomas físicos. A dimensão de dependência, não sendo a única que contribui para esta percepção do morrer, tem um peso considerável no processo adaptativo dos doentes em fim de vida. Ela é condicionada e condiciona a percepção de autonomia e vulnerabilidade e é condicionada pelo suporte social informal, reacções comportamentais, estratégias de coping, recursos internos e externos. Os doentes sentem-se mais ou menos autónomos dependendo da sua condição física e não pela sua capacidade cognitiva e/ou volitiva e a maioria desconhece as DAV.
- Comissões de ética em Portugal : visibilidade das comissões de ética no site das instituições públicas de saúdePublication . Teixeira, Susana Alexandra Machado; Carvalho, Ana Sofia Araújo Pinto de; Quintanilha, AlexandreTendo em conta a importância das Comissões de Ética das Instituições Públicas de Saúde em Portugal, pretende-se com este estudo conhecer como estão visíveis e acessíveis, para o ser humano em geral, para o utente e para os profissionais de saúde em particular, através do site das instituições que as acolhem, e eventualmente, contribuir para promover uma maior visibilidade e acessibilidade das/às mesmas. Este estudo pretende medir as proporções de Comissões de Ética que são referidas nos site das instituições públicas de saúde e, dos diversos domínios de informação que surgem nas áreas dessas comissões nos site dessas instituições, entre Março a Julho de 2018. Mediante uma reflexão bioética e no sentido de diminuir e colmatar as carências encontradas, traçam-se algumas diretrizes e alternativas. Nesta conjuntura, procuramos contribuir para que as CES portuguesas tenham as melhores condições para se desenvolverem na sua totalidade. As CES portuguesas têm já uma história plena que vale a pena ser contada, partilhada e acarinhada. Esta história engloba experiências e vivências, de memórias e contributos de um património humano, carregado de sentido ético e bioético. Reconhecendo-lhes um passado e um presente, talvez lhes possamos antecipar um futuro de potencialidades feitas de experiências e vivências que lhes permitam capitalizar todo o seu potencial. Como sociedade, é essencial desenvolver ações imbuídas de eticidade, também, para com as CES portuguesas, permitindo-lhes desenvolverem-se na sua plenitude, com um potencial retorno inestimável. Deixemo-nos surpreender…com tranquilidade e esperança…
- O consentimento em biobancos para fins de investigação biomédicaPublication . Pereira, Cíntia Eugénia Monterde de Jesus Águas; Renaud, MichelA presente tese é fruto do estudo desenvolvido no âmbito do Doutoramento em Bioética do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa. A importância do estabelecimento de coleções organizadas de material biológico humano, a que são associados dados de saúde ou outra informação relevante, tem vindo a crescer nas últimas décadas. Os biobancos para fins de investigação científica e, mais concretamente, biomédica, são hoje globalmente reconhecidos como infraestruturas fundamentais para o progresso do conhecimento científico e para a melhoria da saúde e da qualidade de vida das pessoas. Podem ser locais, nacionais ou transfronteiriços, trabalhar isolados ou em rede. Podem ser detidos por Estados, hospitais, universidades, entidades privadas, ser orientados para uma determinada patologia ou representar toda uma população. Podem ter em vista o bem comum ou o lucro dos seus acionistas. Estas caraterísticas são determinantes para o escopo e os modos de funcionamento dos biobancos e para as modalidades de consentimento que adota. É fundamental saber qual a amplitude e os elementos constitutivos do consentimento informado como forma de legitimação ética para o uso de amostras biológicas humanas para fins de investigação biomédica. Importa refletir sobre os desafios colocados ao consentimento como a única forma, ou a mais adequada, de assegurar a validade ética deste tipo de investigação. Através de uma reflexão sobre os aspetos éticos da relação da pessoa com a sua amostra biológica e as implicações do consentimento no contexto da governança dos biobancos, pretendemos apontar pistas para o desenvolvimento de modelos éticos de tomada de decisão para e com os biobancos, aplicáveis à realidade portuguesa
- "E se o coração parar de bater?" : uma abordagem bioéticaPublication . Laranjeira, Carlos António Sampaio; Renaud, Isabel; Leão, Paula PonceAssociada ao envelhecimento da população a Insuficiência Cardíaca (IC) tem aumentado de forma exponencial nos últimos anos. Enquanto condição crónica representa uma ameaça à identidade de quem sofre ao conduzir à (des)construção do quotidiano. São escassos os estudos acerca da experiência vivida da IC na perspetiva dos doentes e cuidadores, e desconhecem-se estudos que tenham sido realizados em Portugal. Assim foram definidos para a presente investigação os seguintes objetivos: a) desocultar a estrutura essencial da experiência vivida na IC avançada, na ótica do doente, do familiar cuidador e dos cuidadores formais, com enfoque na dignidade humana; e b) analisar algumas das questões éticas vivenciadas pelos enfermeiros quando confrontados com pessoas com IC avançada. Foram desenvolvidos 3 estudos de campo. O primeiro estudo foi efetuado com doentes com IC avançada, através de entrevistas semiestruturadas, aplicadas em contexto domiciliar. O segundo estudo foi desenvolvido junto a familiares cuidadores de doentes com IC avançada, com recurso a entrevistas individuais. Por fim, no terceiro estudo foram efetuados grupos focais compostos por cuidadores formais (enfermeiros) com experiência no cuidado a pessoas com doença cardíaca avançada. A opção metodológica para o desenvolvimento dos diferentes estudos teve por base a abordagem fenomenológico-interpretativa, e foi inspirada na filosofia hermenêutica de Paul Ricoeur. A análise qualitativa dos dados foi realizada com recurso ao Software Nvivo10. Os resultados sugerem que a IC confronta a pessoa com uma representação de si diferente da habitual, e para a qual dificilmente se sente preparada. O indivíduo analisa e repensa o seu mundo (nas esferas pessoal, relacional e espiritual) numa tentativa de resgatar o seu equilíbrio e preservar a sua dignidade. Os achados revelam, ainda, que a experiência vivida do familiar cuidador é a de um assalto efetuado à sua vida quotidiana, motivado pelas responsabilidades de começar a cuidar inesperadamente de alguém. Relativamente aos discursos dos enfermeiros estes evocam a necessidade de uma praxis capaz de promover e defender a dignidade dos doentes, como valor absoluto. Foram diversos os questionamentos éticos apresentados, no que se refere às intervenções que prolongam a vida em detrimento da qualidade de vida; e aos processos de decisão relacionados com a suspensão de medidas invasivas.
- Ética e justiça na comparticipação de medicamentos no âmbito de um Sistema Nacional de SaúdePublication . Reis, Maria do Rosário de Freitas Fernandes Hipólito; Caramona, Margarida; Osswald, Walter
- Lares e idosos : perspetiva bioética da pastoral da saúdePublication . Mendes, José Fernando Duarte; Ferreira, António Bartolomeu Jácomo; Pinto, Vítor Francisco Xavier FeytorO permanente aumento da população idosa, em consequência da melhoria das condições de vida e da diminuição da natalidade, permite-nos viver durante mais tempo. O aumento da esperança de vida nem sempre é sinónimo de mais qualidade de vida. A degradação de um corpo, a subtração das faculdades intelectuais, à medida que a idade avança, impõe, por vezes, a necessidade de cuidados de saúde específicos e permanentes. As transformações sociais das famílias modernas e a sua consequente reorganização, assim como, o isolamento social das comunidades rurais do interior do país, contribuem para a decisão da institucionalização da pessoa idosa. Os lares de idosos apresentam-se não apenas como a última alternativa, mas como uma oportunidade para que a família, cuidadores e instituição possam oferecer, à pessoa idosa, um fim de vida saudável e de qualidade. Atendendo ao fato de que grande parte dos lares de idosos integrarem instituições da Igreja refletiu-se, numa perspetiva bioética, na proposta evangelizadora e no papel da Igreja no acompanhamento das pessoas idosas e na humanização dos seus cuidados. A presente investigação tem como principal objetivo caracterizar a vivência do cuidado integral nos lares de idosos, no contexto geográfico da Diocese de Lamego, na perspetiva dos seus atores, cuidadores e pessoas idosas, contribuindo para a prática de uma Pastoral da Saúde integradora de uma Ética do Cuidar, através de dois estudos. No primeiro estudo quantitativo e descritivo foi realizado um questionário à totalidade dos lares de idosos existentes na Diocese de Lamego tendo caracterizado os lares relativamente ao número, natureza jurídica, número de idosos acolhidos, número e formação dos cuidadores, atividades e caracterização da assistência religiosa. No segundo estudo qualitativo, foram realizadas entrevistas semiestruturadas a dez pessoas idosas e cinco cuidadores de cinco instituições com a valência de lar de idosos. Este estudo pretende, através das perspetivas dos cuidadores e das pessoas idosas, identificar as perdas físicas, lúdico-culturais, sócio-emocionais e espirituais das pessoas idosas; caraterizar a vivência institucional; assinalar as atividades, atitudes e tarefas dos cuidadores e instituição como resposta às perdas identificadas; identificar as dificuldades sentidas pelo cuidador, a avaliação das mesmas e descrever a formação adquirida. A análise do conteúdo foi orientada pelo princípios da Grounded Theory. Os resultados confirmaram, à semelhança de outros estudos, a existência de uma comunidade institucionalizada muito envelhecida e dependente, o que dificulta a realização de algumas tarefas e atividades. Os resultados apontam ainda para um excesso de trabalho, precariedade de emprego e insuficiente formação técnica e bioética dos cuidadores, o que dificulta realização de um cuidado integral; a existência de técnicos especializados para a realização dos cuidados de saúde; atividades centradas na animação cultural e atividades religiosas; dificuldades de responder às perdas sociais identificadas nas pessoas idosas; a identificação de uma institucionalização forçada pela doença, família e solidão; ausência de diálogo e atenção entre cuidador e pessoa idosa; inexistência de uma equipa da Pastoral da Saúde e a presença de algumas atitudes éticas positivas reveladoras de uma ética do cuidar tais como: autonomia, cuidar, compaixão, disponibilidade, dignidade humana e vulnerabilidade. Na nossa perspetiva, a caracterização da vivência do cuidado integral nos lares de idosos, traz o contributo de desafiar as instituições, juntamente com a Bioética e a Pastoral Saúde, a criarem projetos de formação e humanização que favoreçam a prática de uma Ética do Cuidar.
- A mãe como um ser de cuidados paliativosPublication . Liberato, Ana Lúcia de Vasconcellos; Serrão, Daniel; Cerqueira, Elizabeth KipmanEste trabalho teve, como tarefa, pesquisar as reações maternas, familiares e a atenção dos profissionais de saúde diante da notícia de malformação fetal e avaliar seus sentimentos e atitudes, possibilitando uma abertura na dinâmica de Pré-natal, da mãe se dispor a ser, ela própria, um ser de cuidados paliativos para seu filho. Pesquisar esta vivência da gravidez com a malformação fetal, valorizando o cuidado com este feto e com o recém-nascido, independente do seu tempo de sobrevida, inserindo-os na experiência do Cuidado Paliativo considerando o ser materno como a própria sede deste Cuidado Paliativo, ao gerar e acolher seu filho como Pessoa a ser reconhecida em toda sua integridade até sua morte natural. A questão central é: Cuidado Paliativo é sem dúvida um exercício do cuidar, onde o valor central é a dignidade humana; pode ser aplicado ao feto e ao recém-nascido portador de malformação? A mulher grávida já vive sua maternidade a partir da fecundação e o fato de saber que seu filho viverá pouco tempo não anula a sua existência, não desumaniza aquele que traz em seu ventre e sua eliminação pode lhe dar a ilusão de diminuir seu sofrimento, porém não é o que se constata na realidade: ‘aquele filho’ é único e irrepetível e não será mais nenhum outro e seu descarte não pode ser justificado pela incapacidade de valorizar a humanidade que não tem uma aparência bela. É uma eventualidade regularmente confrontada pela equipe multidisciplinar de um centro onde exista o serviço de pré-natal. Existe uma missão concreta a ser realizada de caráter único e irrepetível em cada situação e que pode ser vivida de maneira intransferível por cada Pessoa. Este estudo deu elementos que comprovam a possibilidade de aplicação dos princípios da Bioética Personalista Ontológicamente Fundada em situação concreta de vivências limites num Serviço de Saúde materno-infantil, apontando caminhos de conduta para todos os envolvidos.
- Neuroenhancement : um desafio à bioéticaPublication . Costa, Adelaide Susana Ferreira da Costa; Serrão, Daniel; Coelho, Rui; Carvalho, Ana SofiaEsta tese é sobre o neuroenhancement. Conceito de difícil definição e de uma compreensão que requer um revisitar da literatura e do desenvolvimento do cérebro e da mente. Um cérebro que mudou naturalmente ao longo dos anos e cuja evolução decorre agora de forma mais «acelerada», parecendo querer acompanhar o desenvolvimento vertiginoso da biotecnologia. Desde os métodos mais “consensuais”, como a educação e a nutrição, passando pelos psicofármacos, até à neurocirurgia e aos dispositivos mais recentes de interface cérebro-máquina, o Homem tem vindo a modificar-se. Será o neuroenhancement ético? Como forma de tentar responder à pergunta que é colocada descrevemos alguns casos clínicos da área da Psiquiatria, para os quais hipotetizamos que o neuroenhancement possa já estar presente, discutindo algumas questões clínicas e bioéticas que o dito fenómeno encerra. De entre estas, abordamos mais pormenorizadamente: a distinção entre tratamento e enhancement; a eficácia versus a segurança dos enhancements; o valor da ação humana; a autenticidade e a identidade; a liberdade e a autonomia; a «natureza humana», o «funcionamento normal» da espécie e o «enhancement moral»; a evolução natural versus a artificialização; a justiça e a equidade; o risco de coerção; e a visão teológico-filosófica, na assunção de que o Homem não deve assumir o papel de Deus. Outras situações clínicas, revestidas de um caráter mais “futurista”, são também analisadas tendo em conta os fármacos e outras técnicas em desenvolvimento que se prevê virem a desempenhar um papel importante na modificação cerebral. Abordamos também a possibilidade da evolução no sentido do pós-humano, com base na previsão das artes e no pensamento transhumanista e futurista de alguns autores, face às tecnologias mais recentes de enhancement cerebral. Concluímos que o neuroenhancement já existe, faz parte do nosso quotidiano e, como tal, é meritório de uma maior atenção, sobretudo por parte da comunidade médica, das neurociências e da Bioética. E, por esse motivo, requer um envolvimento imediato dos diferentes profissionais que o estudam, praticam e avaliam e de todos os que possam ser afetados por ele, isto é, todos nós. O neuroenhancement pode em várias circunstâncias ser ético, para além de se revelar necessário. É um fenómeno indissociável da evolução do Homem, prevendo-se que a evolução natural e artificial da mente irá, no futuro, minorar a importância da questão inicialmente colocada: o neuroenhancement é ético?
- Programa de intervenção para prevenção do burnout em unidades de cuidados intensivos : um dever éticoPublication . Nunes, Ana Paula Lima; Pereira, Sandra Martins; Carvalho, Ana SofiaO contacto com situações clínicas complexas e o desgaste emocional a que os profissionais de saúde a trabalhar em Unidades de Cuidados Intensivos estão sujeitos e a probabilidade que estes têm de ser afectados pela síndrome de burnout, leva à responsabilidade ética de criar formas de a prevenir. Os pressupostos éticos deste trabalho residem no facto de que consideramos que cuidar dos profissionais de saúde é de forma directa ou indirecta, melhorar a qualidade de cuidados prestados por estes. Este trabalho pretende construir um programa de intervenção para prevenção do burnout e desta forma precaver e diminuir os níveis de burnout dos profissionais de saúde, médicos e enfermeiros a trabalhar em Unidades de Cuidados Intensivos. Esta tese de doutoramento está inserida no Projecto “Quem cuida de quem cuida” e privilegia a reflexão ética na área do cuidar dos profissionais de saúde. O programa de intervenção desenvolvido neste trabalho teve a sua sustentação num trabalho de investigação que identificou os níveis de burnout, os factores protectores e as estratégias de prevenção dos profissionais de saúde a trabalhar em Unidades de Cuidados Paliativos. Os resultados decorrentes dessa investigação foram usados para construir um programa de intervenção a ser aplicado a médicos e enfermeiros, neste caso a trabalhar em Unidades de Cuidados Intensivos.