Silva, Lincoln Justo daCatlin, AnitaBranquinho, Joana Catarina da Cruz Mendes2015-02-192015-02-1920142013http://hdl.handle.net/10400.14/16710Este trabalho integra-se no programa de Doutoramento do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa. Aborda a problemática dos cuidados paliativos neonatais. Teve como objetivos: 1) promover a formação e a informação dos neonatologistas sobre cuidados paliativos neonatais; 2) definir os temas de consenso para a prestação de cuidados paliativos e em fim de vida para Portugal, 3) obter consenso nas áreas previamente definidas e 4) elaborar uma proposta de atuação para Portugal. Na primeira parte do trabalho, apresenta-se uma revisão sistemática da literatura. São temas bioéticos em destaque: a vulnerabilidade do recém-nascido em cuidados paliativos e em fim de vida que reclama uma ética dos deveres e o desenvolvimento de um protocolo de atuação para Portugal. Posteriormente aborda-se o estado de arte dos cuidados paliativos neonatais. Segue-se a parte dedicada à descrição da investigação realizada com o apoio da Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria. Aqui são enunciados os aspetos metodológicos, a apresentação e discussão dos resultados, as limitações, sugestões e conclusões do estudo. O estudo consistiu na aplicação da metodologia Delphi, em três rondas, a cerca de 41% dos neonatologistas nacionais (57 participantes). Utilizou-se a internet e o correio eletrónico para colheita de dados. Este trabalho permitiu, de forma inovadora, dinamizar conteúdos formativos sobre cuidados paliativos aos neonatologistas portugueses. Foram identificadas sete áreas de consenso, relevantes para a elaboração de um documento orientador destas práticas em Portugal: 1) planeamento (formação médica, recursos humanos e técnicos e local), 2) cuidados paliativos pré-natais, 3) critérios para cuidados paliativos neonatais, 4) os pais (apresentação aos pais, prestadores de cuidados e alvo de cuidados da equipa), 5) necessidades do médico, 6) controlo da dor e dos sintomas e 7) cuidados em fim de vida (etapas para remover o ventilador e critérios para suspensão/limitação da nutrição/ hidratação). Posteriormente, foi elaborado um documento com as principais conclusões e remetido à apreciação da Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria, sugerido documento preliminar de consenso para Portugal.This dissertation was developed in the course of the Doctoral Program on Bioethics at the Bioethics Institute of Portuguese Catholic University of Lisbon. The dissertation is about creating a program for and introducing neonatal palliative care in the country of Portugal. The main goals were: 1) promoting education among Portuguese neonatologists about neonatal palliative care, 2) identifying the main themes for the development of a Portuguese neonatal palliative and end of life care protocol, 3) achieving consensus in those areas and 4) elaborating a proposal for a Portuguese neonatal palliative and end of life care protocol. In the first section of the dissertation the author presents a systematic review of the literature. The bioethical analysis focused on the end of life situations of vulnerable neonates who may be faced with the need for a palliative or end of life care situation. This vulnerability claims an ethic of professional duties for the health care team and the development of a palliative and end of life care protocol for Portugal. After that, presents several international and national positions on the state of the art of neonatal palliative care. The second part of the dissertation is dedicated to the description of the investigation conducted with the support of the Neonatology Section of the Portuguese Society of Pediatrics: methodological aspects, data presentation and discussion, suggestions and main conclusions. The research investigation was a Delphi survey, developed in three rounds. The expert panel was composed of 41% of all Portuguese neonatologists (57 participants). It was used the internet and the email for data collected. This project promoted neonatal palliative care education in a dynamic and innovative way. It identified seven areas of consensus, important in developing a Portuguese neonatal and end of life care protocol: 1) planning (medical education, resources and local), 2) prenatal palliative care, 3) neonatal palliative care criteria, 4) needs of the parents (presenting neonatal palliative care to parents, including then in the daily care of newborns and see them as in need of specialized care by the team), 5) medical needs, pain and 6) symptom management and 7) end of life care (removing ventilation and withholding and withdrawing hydration and nutrition). With these main conclusions, a preliminary document of consensus for Portugal was developed, forwarded for application to the Section of Neonatology of the Portuguese Society of Pediatrics.pordoctoral thesis101468016