Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10400.14/8864
Título: Dificuldades e dúvidas de pais de crianças com Paralisia Cerebral
Autor: Proença, Irene da Ascenção Amândio
Orientador: Miranda, Lúcia do Rosário Cerqueira de
Data de Defesa: 15-Dez-2011
Resumo: Na nossa sociedade as famílias têm-se revelado a principal fonte da prestação de cuidados na doença e/ou na deficiência. Apesar das alterações verificadas na dinâmica familiar registada nas últimas décadas, nomeadamente a entrada da mulher no mundo do trabalho, esta continua a ser a principal cuidadora da pessoa doente e/ou com deficiência, quer seja criança, adulto ou idoso. O papel desempenhado pelas cuidadoras familiares e as perturbações que esse papel origina vão alterar e/ou condicionar o natural desenvolvimento do núcleo familiar. Por isso, estas famílias necessitam, por vezes, de se reajustarem para conseguirem lidar com estas situações complexas e adquirir competências para o apoio efetivo ao familiar doente. Foi nosso objetivo identificar o tipo de necessidades e barreiras que um grupo de 6 famílias com filhos com paralisia cerebral, a frequentar um agrupamento de escolas do centro urbano de Braga enfrentam, e, neste sentido, dar um modesto contributo para o estudo do tema em Portugal. Como instrumentos de recolha da informação usaram-se, uma entrevista semiestruturada elaborada para o efeito a partir da revisão da literatura e, a versão portuguesa entrevista de Zarit Caregiver Burden Interview. Os resultados encontrados sugerem que o perfil do cuidador familiar principal é a mãe. Estas cuidadoras parecem já ter aceitado, com resignação, o problema dos seus filhos, embora refiram que procuram viver apenas o presente. Os resultados apontam para sentimentos e comportamentos compatíveis com a ansiedade, a dúvida, o medo quando recebem o diagnóstico, dificuldades em desencadear ações para a resolução dos problemas relativos ao cuidar. Relativamente à qualidade e quantidade das informações clínicas obtidas sobre a problemática da paralisia cerebral, referem que são poucas e que ainda continuam com muitas dúvidas sobre a melhor forma de cuidar do seu filho(a) por falta de informação. Estas cuidadoras demonstraram conhecimentos em relação às etapas da evolução do desenvolvimento da criança, ou seja, a maioria das cuidadoras (5 em 6), já se tinham apercebido que o filho(a) apresentava um problema, embora não o tenham identificado como paralisia cerebral, antes lhe ser comunicado o diagnóstico. No que se refere às redes de apoio, as mães mencionam que no quotidiano sentem necessidade de colaboração nas tarefas para cuidar do filho(a). A maioria das mães inquiridas (4 em 6) têm ajuda dos avós ou de outros familiares para cuidar do seu filho(a). Apesar dessa ajuda a maioria das mães (4 em 6) teve que deixar o emprego para cuidar do filho(a). Contrariamente ao esperado, a existência de um filho portador de deficiência não traz necessariamente maior flexibilidade às ajudas ou maior solidariedade das redes de parentesco. Quanto às ajudas do Estado, nomeadamente da educação e saúde. As famílias ao nível do Ministério da Educação usufruem do atendimento da educação especial a que têm direito e afirmam ser esta a resposta, no atual momento, que se ajusta ao seu caso, embora duas cuidadoras considerassem que poderiam receber maior ajuda por parte da escola. Quanto aos serviços de saúde, os indivíduos portadores de deficiência usufruem dos serviços públicos disponíveis para o cidadão comum e algumas consultas médicas especializadas nos Hospitais. Cinquenta por cento das cuidadoras não consideram os apoios que recebem da saúde suficientes. A paralisia cerebral do filho(a) condiciona a repetição da maternidade.
In our society families have proved to be the main source of care providing in illness and / or disability. Despite the changes in family dynamics occurred in the past decades, namely the entry of women in the world of work, they continue to be the main caregivers of the sick and / or disabled person, whether he/she is a child, an adult or an elderly. The role played by family caregivers and the disturbances it creates will change and / or restrict the natural development of the family. Therefore, these families often need to readjust themselves in order to cope with these complex situations and acquire skills to effectively support the ill family member. Our goal was to identify the type of needs and barriers that a group of six families with children with cerebral palsy, attending a school group from the urban centre of Braga, face and in this sense, give a modest contribution to the study of the subject in Portugal. As tools for collecting information we used a semi-structured interview created for this purpose and based on literature review and the Portuguese version of the interview used in Zarit Caregiver Burden Interview. The results suggest that the mother is the primary caregiver. These caregivers seem to have accepted, with resignation, the problem of their children, although they claim to worry only about living the present. The results point to feelings and behaviors related to anxiety, doubt, fear when receiving the diagnosis and difficulties in triggering actions for solving problems related to caring. In what the quality and quantity of clinical information obtained on the issue of cerebral palsy is concerned, they declare it is scarce and they still have many doubts about what are the best ways to take care of their children. These caregivers have demonstrated knowledge in relation to the evolutionary stages of child development, the majority of caregivers (5 out of 6), had already realized that the child had a problem, although they hadn’t identified it as cerebral palsy , before the diagnosis was given to them. In relation to networks of support, these mothers mentioned that in their daily lives they need some help to take care of their children. Most mothers (4 out of 6) count on grandparents or other relatives to help taking care of them. In spite of this help, the majority of mothers (4 of 6) had to quit their job to take care of their children. Contrary to expectation, the existence of a child with a disability does not necessarily bring greater flexibility to find help or greater solidarity among the family members. The Portuguese State provides education and health support to these children. In what education is concerned, these children benefit from the special education services and their families agree that it suits their expectations although two caregivers consider that they could receive more help from school. Regarding health services, individuals with disabilities have right to the same services as any other citizen and also to be seen by specialized doctors in hospitals. Fifty percent of caregivers do not consider health support to be enough. The child’s cerebral palsy influences the decision of repeating motherhood.
URI: http://hdl.handle.net/10400.14/8864
Aparece nas colecções:R - Dissertações de Mestrado / Master Dissertations
FCS - Dissertações de Mestrado / Master Dissertations

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