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Authors
Abstract(s)
Introdução: Os grupos de ajuda mútua promovem o suporte social de que os pais de crianças com
doença crónica podem beneficiar quando os integram. As práticas e princípios de funcionamento
destes grupos identificam e criam recursos na comunidade, de modo a apoiar os seus membros, pelo
aumento dos níveis de iniciativa individual e valorização do apoio fornecido. Contudo, dada a
escassez de estudos que relacionem a esperança nos pais de crianças com doença crónica e a
intervenção em ajuda mútua, o cumprimento desta trajectória implicou processos de tomada de
decisão interdisciplinar, complementares ao questionamento e reflexão das experiências de
intervenção nos grupos de ajuda mútua. A interdisciplinaridade subjacente à intervenção grupal,
emerge na perspectiva da amplificação de oportunidades de agir em mutualidade, no âmbito do
desenvolvimento da esperança.
Objectivos: Pretendemos explorar o impacto que a intervenção dos grupos de ajuda mútua tem no
desenvolvimento da esperança dos pais de crianças com doença crónica; e construir um modelo de
intervenção que vise o desenvolvimento da esperança, tendo em conta as práticas colaborativas que
ocorrem nos grupos de ajuda mútua entre os técnicos e os pais de crianças com doença crónica.
Metodologia: A investigação é de natureza qualitativa, utilizando-se como método o Inquérito
Apreciativo. A população foi constituída por pais de crianças com doença crónica e técnicos, na área
de influência da ARS de Lisboa e Vale do Tejo. A amostra populacional (não probabilística) foi
distribuída pelas etapas do estudo. A recolha de dados contemplou para além da caracterização
sócio-demográfica, e da entrevista com vista à obtenção de dados para a elaboração do ecomapa e
do genograma de esperança; o cumprimento do protocolo da entrevista apreciativa; a observação
participada nos grupos de ajuda mútua; e a discussão reflexiva com os técnicos (interlocutores/
stakeholders). Para o tratamento de dados obtidos, recorreu-se à estatística descritiva/indutiva e à
estatística analítica.
Resultados: Emergiu a co-construção de um modelo de intervenção em ajuda mútua promotor de
esperança (MIAMPE). A partir da definição da matriz conceptual, pressupostos e princípios de
intervenção, definiu-se a estrutura operativa pela integração de propostas gerais de intervenção,
sendo descritas por rituais, duração, preparação do ambiente físico dos encontros, material de apoio
e avaliação processual. Numa perspectiva de promoção da esperança nos pais de crianças com
doença crónica, fez-se a adequação dos critérios de avaliação às opções de intervenção adicionais
sugeridas, mediante a identificação dos factores promotores de esperança, esperança como factor de
resiliência e factores de ameaça à esperança, enquanto recursos na intervenção. Além da descrição
das actividades por cada proposta de intervenção, evidenciou-se a reflexão entre o modelo coconstruído
e a sua aplicabilidade nos encontros dos grupos de ajuda mútua.
Conclusão: A operacionalização de uma intervenção sistematizada nos grupos de ajuda mútua,
permitiu a edificação de um modelo de intervenção co-construído com os interlocutores/stakeholders,
a partir da identificação dos factores que influenciam as dimensões da esperança, fundamentados
numa intervenção em ajuda mútua. Constituiu-se como um processo de discussão reflexiva em torno
da conceptualização da esperança, ajuda mútua, partilha e subconceitos associados, tendo por base
um referencial teórico apoiado numa revisão sistemática da literatura. A multidimensionalidade
inerente ao conceito esperança, permitiu a explicitação de actividades conducentes à monitorização
futura dos resultados, no âmbito da aprendizagem e análise das vivências promotoras de esperança
dos pais de crianças com doença crónica; e tomada de decisões para a inclusão de propostas
promotoras de esperança nos grupos de ajuda mútua, desenvolvendo simultaneamente uma relação
horizontal entre os pais e técnicos-pais.
Introduction: The mutual help groups promote social support for parents of children with chronic illness that may be beneficial once they are integrated. The practices and principles of functioning of these groups identify and create resources in the community, to support its members by increasing the levels of individual initiative and development of support provided. However, given the scarcity of studies that relate to hope in parents of children with chronic illness and intervention in mutual aid, the implementation of this path is a result of the decision-making interdisciplinary process that is complementary to the questioning and reflection of the interventional experiences in mutual help groups. The underlying interdisciplinary group intervention emerges from the opportunities amplification perspective to act on mutuality, in the development of hope. Objectives: We will explore the impact that the role of mutual help groups has in the development of hope for parents of children with chronic disease. We also intend to build a model of intervention to promote the development of hope, given the collaborative practices that occur in mutual help groups between the technicians and parents of children with chronic illness. Methodology: The research is qualitative, using the Appreciative Inquiry method. The study population consisted of parents of children with chronic illness and technicians in the area of influence of ARS Lisboa e Vale do Tejo. The sample population (not probabilistic) was distributed through the stages of study. Data collection included the socio-demographic, interviews to obtain data for the development of ecomap and genogram of hope, but also the accomplishment of the appreciative interview protocol, the participated observation in mutual help groups; and reflective discussion with the technicians (actors/stakeholders). For the treatment of data, we used descriptive statistics/ inductive and analytical statistics. Results: Emerged from the co-construction of a model of mutual aid in the promoter of hope (MIAMPE). From the definition of the conceptual matrix, assumptions and principles of intervention, we defined the operational structure for the integration of general proposals for action, described by rituals, duration, and preparation of the physical environment of the meetings, support materials and assessment procedures. With the aim of encourage hope among parents of children with chronic illness, the evaluation criteria was adapted to the options of additional intervention suggested, by identifying the factors promoting hope, hope as a factor of resilience and factors of threat to hope while used as resources for intervention. Besides the description of the activities for each proposed intervention, there was the discussion between the co-constructed model and its applicability in the meetings of mutual help groups. Conclusion: The operation of a systematic intervention in mutual help groups, has permitted the construction of a co-constructed with partners/stakeholders model, possible due to the identification of factors that influence the dimensions of hope, based on a mutual aid assistance. Established itself as a process of reflective discussion around the conceptualization of hope, mutual help, sharing and subconcepts associated, based on a theoretical framework supported by a systematic literature review. The multidimensionality inherent in the concept hope, has allowed the explanation of activities leading to future monitoring of the results with the main purpose of learning and undergo analysis of the experiences that promote hope for parents of children with chronic disease and also perform decision making including proposals that promote hope in self-help groups, and at the same time, develop a horizontal relationship between the parents and technicians-parents.
Introduction: Les groupes d'aide mutuelle qui encouragent le soutien social pour les parents d'enfants atteints de maladies chroniques peuvent bénéficier, lorsqu'ils sont intégrés. Les pratiques et les principes de fonctionnement de ces groupes identifiquent et cri des ressources dans la communauté, pour soutenir ses membres en augmentant les niveaux d'initiative individuelle et le développement de l'appui fourni. Toutefois, étant donné la rareté des études qui relationne l'espérance des parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de répondre à l'aide mutuelle, la mise en oeuvre de ce chemin conduit à la prise de décision interdisciplinaire, complémentaire de l'interrogatoire de la réflexion des expériences d'intervention dans des groupes d'aide. L'intervention sous-jacente émerge groupe interdisciplinaire du point de vue de l'amplification des possibilités d'agir sur la mutualité, dans le développement de l'espoir. Objectifs: Nous allons examiner l'impact que le rôle des groupes d'entraide ont dans le développement de l'espoir des parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de construire un modèle d'intervention pour favoriser le développement de l'espoir, étant donné les pratiques de collaboration qui se produisent dans les groupes l'aide mutuelle entre les entraîneurs et les parents d'enfants atteints de maladie chronique. Méthodologie: La population étudiée était composée de parents d'enfants atteints de maladies chroniques, et des techniciens dans le domaine de l'influence des ARS Lisboa e Vale do Tejo. La population de l'échantillon (non aléatoire) a été distribué à travers des étapes de l'étude. La collecte des données, en plus de l'entrevue socio-démographiques pour obtenir des données pour le développement de l'éco-carte, génogramme d'espoir et du respect du protocole de l'entrevue apprécié, l'observation participante dans les groupes d'entraide, et la discussion réfléchie avec des techniciens (acteurs / parties prenantes). Pour le traitement des données, nous avons utilisé des statistiques descriptives et des statistiques inductive et analytiques. Résultats: apparition de la co-construction d'un modèle d'aide mutuelle dans le promoteur de l'espoir (MIAMPE). De la définition de la matrice conceptuelle, les hypothèses et les principes d'intervention, nous avons défini la structure opérationnelle pour l'intégration des propositions générales de l'action, décrite par les rituels, la durée, la préparation de l'environnement physique des réunions, du matériel de soutien et de procédures d'évaluation. En vue d'encourager l'espoir chez les parents d'enfants atteints de maladie chroniques, il a été la pertinence des critères d'évaluation pour les options proposées intervention supplémentaire, en identifiant les facteurs favorisant l'espoir, comme un facteur de résilience et des facteurs de menace pour l'espoir tandis que les ressources d'intervention. Outre la description des activités pour chaque intervention proposée, il y avait des discussions entre les co-modèle construit et son applicabilité dans les réunions de groupes d'entraide. Conclusion: L'opérationnalisation d'une intervention systématique dans les groupes d'aide, a permis la construction d'un modèle de co-construit avec les partenaires / parties prenantes, de l'identification des facteurs qui influent sur les dimensions de l'espoir, fondé sur une aide mutuelle. C'est imposé comme un processus de discussion autour de la conceptualisation de réflexion de l'espoir, l'aide, le partage sont associés dans un cadre théorique appuyé par un examen systématique de la littérature. Le caractère multidimensionnel inhérent au concept de l'espoir, permet à l'explication des activités menant à la surveillance future des résultats dans les expériences d'apprentissage et l'analyse des promoteurs de l'espoir aux parents d'enfants atteints de maladies chroniques de et la prise de décisions pour l'inclusion de propositions qui favorisent l'espoir dans les groupes d'auto-assistance, tout en développant simultané une relation horizontale entre les parents et les entraîneurs-parents.
Introduction: The mutual help groups promote social support for parents of children with chronic illness that may be beneficial once they are integrated. The practices and principles of functioning of these groups identify and create resources in the community, to support its members by increasing the levels of individual initiative and development of support provided. However, given the scarcity of studies that relate to hope in parents of children with chronic illness and intervention in mutual aid, the implementation of this path is a result of the decision-making interdisciplinary process that is complementary to the questioning and reflection of the interventional experiences in mutual help groups. The underlying interdisciplinary group intervention emerges from the opportunities amplification perspective to act on mutuality, in the development of hope. Objectives: We will explore the impact that the role of mutual help groups has in the development of hope for parents of children with chronic disease. We also intend to build a model of intervention to promote the development of hope, given the collaborative practices that occur in mutual help groups between the technicians and parents of children with chronic illness. Methodology: The research is qualitative, using the Appreciative Inquiry method. The study population consisted of parents of children with chronic illness and technicians in the area of influence of ARS Lisboa e Vale do Tejo. The sample population (not probabilistic) was distributed through the stages of study. Data collection included the socio-demographic, interviews to obtain data for the development of ecomap and genogram of hope, but also the accomplishment of the appreciative interview protocol, the participated observation in mutual help groups; and reflective discussion with the technicians (actors/stakeholders). For the treatment of data, we used descriptive statistics/ inductive and analytical statistics. Results: Emerged from the co-construction of a model of mutual aid in the promoter of hope (MIAMPE). From the definition of the conceptual matrix, assumptions and principles of intervention, we defined the operational structure for the integration of general proposals for action, described by rituals, duration, and preparation of the physical environment of the meetings, support materials and assessment procedures. With the aim of encourage hope among parents of children with chronic illness, the evaluation criteria was adapted to the options of additional intervention suggested, by identifying the factors promoting hope, hope as a factor of resilience and factors of threat to hope while used as resources for intervention. Besides the description of the activities for each proposed intervention, there was the discussion between the co-constructed model and its applicability in the meetings of mutual help groups. Conclusion: The operation of a systematic intervention in mutual help groups, has permitted the construction of a co-constructed with partners/stakeholders model, possible due to the identification of factors that influence the dimensions of hope, based on a mutual aid assistance. Established itself as a process of reflective discussion around the conceptualization of hope, mutual help, sharing and subconcepts associated, based on a theoretical framework supported by a systematic literature review. The multidimensionality inherent in the concept hope, has allowed the explanation of activities leading to future monitoring of the results with the main purpose of learning and undergo analysis of the experiences that promote hope for parents of children with chronic disease and also perform decision making including proposals that promote hope in self-help groups, and at the same time, develop a horizontal relationship between the parents and technicians-parents.
Introduction: Les groupes d'aide mutuelle qui encouragent le soutien social pour les parents d'enfants atteints de maladies chroniques peuvent bénéficier, lorsqu'ils sont intégrés. Les pratiques et les principes de fonctionnement de ces groupes identifiquent et cri des ressources dans la communauté, pour soutenir ses membres en augmentant les niveaux d'initiative individuelle et le développement de l'appui fourni. Toutefois, étant donné la rareté des études qui relationne l'espérance des parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de répondre à l'aide mutuelle, la mise en oeuvre de ce chemin conduit à la prise de décision interdisciplinaire, complémentaire de l'interrogatoire de la réflexion des expériences d'intervention dans des groupes d'aide. L'intervention sous-jacente émerge groupe interdisciplinaire du point de vue de l'amplification des possibilités d'agir sur la mutualité, dans le développement de l'espoir. Objectifs: Nous allons examiner l'impact que le rôle des groupes d'entraide ont dans le développement de l'espoir des parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de construire un modèle d'intervention pour favoriser le développement de l'espoir, étant donné les pratiques de collaboration qui se produisent dans les groupes l'aide mutuelle entre les entraîneurs et les parents d'enfants atteints de maladie chronique. Méthodologie: La population étudiée était composée de parents d'enfants atteints de maladies chroniques, et des techniciens dans le domaine de l'influence des ARS Lisboa e Vale do Tejo. La population de l'échantillon (non aléatoire) a été distribué à travers des étapes de l'étude. La collecte des données, en plus de l'entrevue socio-démographiques pour obtenir des données pour le développement de l'éco-carte, génogramme d'espoir et du respect du protocole de l'entrevue apprécié, l'observation participante dans les groupes d'entraide, et la discussion réfléchie avec des techniciens (acteurs / parties prenantes). Pour le traitement des données, nous avons utilisé des statistiques descriptives et des statistiques inductive et analytiques. Résultats: apparition de la co-construction d'un modèle d'aide mutuelle dans le promoteur de l'espoir (MIAMPE). De la définition de la matrice conceptuelle, les hypothèses et les principes d'intervention, nous avons défini la structure opérationnelle pour l'intégration des propositions générales de l'action, décrite par les rituels, la durée, la préparation de l'environnement physique des réunions, du matériel de soutien et de procédures d'évaluation. En vue d'encourager l'espoir chez les parents d'enfants atteints de maladie chroniques, il a été la pertinence des critères d'évaluation pour les options proposées intervention supplémentaire, en identifiant les facteurs favorisant l'espoir, comme un facteur de résilience et des facteurs de menace pour l'espoir tandis que les ressources d'intervention. Outre la description des activités pour chaque intervention proposée, il y avait des discussions entre les co-modèle construit et son applicabilité dans les réunions de groupes d'entraide. Conclusion: L'opérationnalisation d'une intervention systématique dans les groupes d'aide, a permis la construction d'un modèle de co-construit avec les partenaires / parties prenantes, de l'identification des facteurs qui influent sur les dimensions de l'espoir, fondé sur une aide mutuelle. C'est imposé comme un processus de discussion autour de la conceptualisation de réflexion de l'espoir, l'aide, le partage sont associés dans un cadre théorique appuyé par un examen systématique de la littérature. Le caractère multidimensionnel inhérent au concept de l'espoir, permet à l'explication des activités menant à la surveillance future des résultats dans les expériences d'apprentissage et l'analyse des promoteurs de l'espoir aux parents d'enfants atteints de maladies chroniques de et la prise de décisions pour l'inclusion de propositions qui favorisent l'espoir dans les groupes d'auto-assistance, tout en développant simultané une relation horizontale entre les parents et les entraîneurs-parents.
Description
Keywords
Ajuda mútua Criança com doença crónica Enfermagem Esperança Inquérito apreciativo Mutual help Children with chronic illness Nursing Hope Appreciative inquiry Aide mutuelle Les enfants attaints de maladie chronique Soins infirmiers Enquête appréciative L'espoir