Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10400.14/13659
Título: A doença rara na família e na escola : a perspetiva parental
Autor: Catana, Felícia da Luz Simões Ramos
Orientador: Ribeiro, Célia
Carvalho, Anabela
Palavras-chave: Doenças Raras
Criança/jovem
Família
Impacto Positivo
Impacto Negativo
Necessidades
Escola
Rare Diseases
Child/young Person
Family
Positive Impact
Negative Impact
Needs
School
Data de Defesa: 14-Jan-2013
Resumo: Este trabalho aborda as implicações da Doença Rara na vida familiar e escolar das crianças/jovens, sob o ponto de vista parental. Pretendemos divulgar a temática das Doenças Raras, concretamente no meio escolar, considerando que o conhecimento propicia melhores práticas educativas. Interessou-nos conhecer as necessidades familiares, bem como o impacto positivo e negativo da Doença Rara na família. Uma vez que os sistemas da família e da escola partilham a educação da criança/jovem, procuramos também conhecer as perceções parentais acerca dos serviços educativos. Para tal, elaborámos um questionário com contributos de outros já existentes, nacionais e estrangeiros (Genetic Syndrome Stressors Scale, Positive Contributions Scale, Questionário sobre as Necessidades Familiares e Parents’ Perceptions of Educational Services for Children with a Chronic Illness) e dirigimo-lo a pais de crianças/jovens com Doença Rara e Necessidades Educativas Especiais (n=55), pertencentes à Associação Raríssimas. Os resultados revelam que a amostra apresenta elevados índices de stress parental por ter a seu cargo um filho com Doença Rara, devido a fatores intrínsecos e extrínsecos à criança, com claros indicadores relacionados com a raridade da patologia. No entanto, independentemente do stress percebido, estes pais identificam contribuições positivas, encarando o filho como uma mais-valia na vida pessoal e familiar. Verificámos ainda que as necessidades de informação e as financeiras são as mais sentidas pelas famílias e que as preocupações relativamente à escolaridade dos filhos se relacionam sobretudo com o bem-estar emocional e social destes na escola. Na generalidade, os pais consideram que o serviço educativo prestado é satisfatório e que a relação pais-professores se pauta pela parceria e partilha. No entanto, não se sentem muito seguros de que a escola responda adequadamente às necessidades médicas do filho. Apesar das limitações, este estudo poderá servir de mote a futuras abordagens que visem o conhecimento e a divulgação da problemática das Doenças Raras.
This paper approaches the issue of the implications of Rare Disease for family and school life of children/young people from the parental point of view. We aim to disclose the subject of Rare Diseases, particularly in the school environment, considering that knowledge provides better educational practices. We intended to identify the family needs as well as the positive and negative impact of rare disease in the family. As family and school share the upbringing of the child/young person, we also intend to study the parental perceptions of their child’s educational services. To do so, we have designed a questionnaire with inputs from others already existing, both national and from other countries (Genetic Syndrome Stressors Scale, Positive Contributions Scale, Questionnaire on Family Needs and Parents' Perceptions of Educational Services for Children with Chronic Illness) and we administered it to parents of children/young people with Rare Diseases and Special Educational Needs (n = 55), belonging to Associação Raríssimas. Results reveal that parents who take care of a child with a Rare Disease show high levels of parental stress, due to factors intrinsic and extrinsic to the child, with clear indicators related to the rarity of the condition. However, regardless the perceived stress, these parents identify positive contributions, seeing their child as a plus in their personal and family life. We also found that the needs of information and the financial needs and are ones most felt by families and that their concerns about their children’s education mainly regard their emotional and social wellbeing in school. Overall, parents feel that the educational service provided is satisfactory and that the parent-teacher relationship is characterized by cooperation and sharing. However, parents do not feel very confident about the school properly responding to the medical needs of the child. Despite the limitations, this study could serve as a starting point for future approaches aiming the knowledge and the disclosure and the issue of Rare Diseases.
URI: http://hdl.handle.net/10400.14/13659
Aparece nas colecções:DEGS - Dissertações de Mestrado / Master Dissertations
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